miércoles, 5 de agosto de 2009

QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE


Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple no tenía idea de qué se trataba sin embargo, vino a mi cabeza la imagen de una silla de ruedas por algo que había visto en la televisión.
Yo fui a consultar porque me iba para el costado derecho cuando caminaba y tenía vértigo.
El diagnóstico recién llegó con una resonancia magnética con contraste, “lesiones cerebrales por esclerosis múltiples”, decía.
Inmediatamente me metí en internet para enterarme qué tenía, y ahí descubrí un mundo.
La esclerosis múltiple está institucionalizada: hay grupos, foros, organizaciones donde lo que se dice es:
“la enfermedad no tiene cura”
“Los medicamentos que existen no la curan, son carísimos y traen una enorme cantidad de efectos secundarios”.
“Existe un 33% de eficacia no comprobada en estos medicamentos, esto quiere decir, que el 33% de los pacientes no han vuelto a tener brotes, pero no se puede asegurar que sea debido a la medicación.”
“no se sabe qué la causa”
“Cada paciente presenta síntomas diferentes, cada caso es distinto”
Hay cuatro tipos de esclerosis:
Remitente-Recurrente (EMRR).
Progresiva Secundaria (EMSP)
Progresiva Primaria (EMPP)
Progresiva Recidivante (EMPR)
Y luego hay una quinta forma, donde todavía los especialistas no se ponen de acuerdo: Esclerosis Múltiple benigna:

Estuve un tiempo sin saber cual era la mía, luego me confirmaron que tengo el tipo RR por que remití completamente de una ceguera en el ojo derecho que súbitamente me apareció un día a los 34 años y con un tratamiento de cortisona oral de 4 meses, recuperé completamente la vista.
El segundo brote, (aunque tampoco está claramente definido lo que es un brote) lo tuve 15 años después cuando empecé a perder el equilibrio.
Hice un tratamiento de apenas dos meses con ACTH y lo dejé porque sentí que los síntomas empeoraban.

No quise someterme al tratamiento tradicional porque aparte de la falta de equilibrio, no me duele nada, y a la falta de equilibrio se me agregó la fatiga, que se soluciona no fatigándome.
Los efectos secundarios de este oneroso tratamiento oficial (tan oneroso que el estado de hace cargo porque es imposible de pagar con un ingreso medio) son: fiebre (38º), dolor muscular y un estado pseudo gripal, por lo que se recomienda antes de aplicarlo (inyección subcutánea día por medio, de por vida) que se tome un paracetamol para aliviar los síntomas provocados por el medicamento. Estos son los efectos secundarios mínimos.

Con esta perspectiva decidí no aplicarme el tratamiento, y empecé a bucear en Internet en busca de una alternativa que me ofreciera un tratamiento más acorde a mi cuerpo, mis síntomas y a mi manera de pensar.

Como comprobé en mi misma que lo que mejoraba o empeoraba mis síntomas era más una cuestión de actitud ante la vida que una medicación decidí abrir este blog para volcar en él todo lo que pueda servirme y quizás servir a alguien más.
Hubo personas que me ayudaron muchísimo sin saberlo, a quienes estaré eternamente agradecida:
Para empezar, un chico español, también afectado por esta enfermedad, que encontró en la alimentación sana, un estilo de vida acorde con la naturaleza y la práctica moderada de la marcha nórdica, la solución para sus síntomas.
José (ese es su nombre) me acercó un enlace, y éste me llevó a otro donde descubrí una profesora de yoga que habla en un lenguaje llano, claro, y su voz es cálida y amable.
A través de Adriana (así se llama) me introduje en el mundo del yoga, especialmente en la parte de posturas y respiración (yo no soy nada mística, más bien hiperpráctica, pero la forma de explicar de Adriana me llegó).

Ahora empecé a ir a yoga una vez por semana, puedo encontrar en las posturas muchas cosas que ya hice a lo largo de mi vida en danza, sobre todo en los ejercicios de estiramiento.

Estoy cuidando mi alimentación que siempre fue sana, aumentando el consumo de líquidos.

Dedicaré un capítulo aparte a la respiración porque fue lo primero que me enseñaron en mi primer clase de yoga y sobre todo me ayudará a estar tranquila, relajada y a pensar con claridad.

1 comentario:

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