lunes, 7 de diciembre de 2009

¿Cómo hablar con su médico acerca de CCSVI?




Muchos de los pacientes y los cuidadores van a ver a sus neurólogos y médicos en general para discutir la práctica de las pruebas CCSVI y el tratamiento potencial. Este diálogo, no es fácil, y aportar nuevas ideas a los médicos a veces puede conducir a la expulsión abrupta y cólera. A los médicos no les gusta que le digan qué hacer, y con razón, que son los profesionales capacitados ... y CCSVI es un descubrimiento médico muy nuevo. Tenemos que ser decisivos, pero no exigir. Es una línea muy fina. He aquí cómo una discusión potenciales podrían ser:

1. No se puede creer todo lo que lee en Internet!
A. Estoy de acuerdo! Pero la investigación ha sido publicada en revistas médicas y disponibles en PubMed. Ha sido cubierta por médicos periodistas juridique Favaro en la Televisión Nacional de Canadá y en el Globe and Mail. ... He aquí un paquete de la investigación y la información para que usted (ahora sacar la organizada pila de documentos de investigación) que recomiendo:
http://jnnp.bmj.com/conten t/80/4/392.full
http://www.fondazionehilar escere.org / pdf / CX.PDF
http://jrsm.rsmjournals.co m/cgi/content/full/99/11/5 89
http://www.buffalo.edu/res earch / article.html? id = 1056 20009
(Esta lista será ampliada en las próximas semanas y meses)


2. La conexión vascular a EM ya ha sido probada y demostrada falsa en la década de 1950.
A. Tienes razón! Pero entonces los médicos estaban tratando de tratar la esclerosis múltiple con anticoagulantes, lo que no habría resuelto el problema de la estenosis venosa, que el Dr. Zamboni encuentra en todos los pacientes con EM que puso a prueba. La ecografía doppler y la resonancia magnética de tecnología venografía para ver el bloqueo actual en las venas yugulares es muy nuevo, por lo que encontrar la obstrucción venosa no era posible en la década de 1950. Pero, afortunadamente, es hoy!

3. Esta es una investigación italiana .... no hacemos las cosas de esta manera en los Estados Unidos / Canadá / donde quiera ... .
R. En realidad, las universidades estadounidenses, como Stanford están mirando CCSVI en la EM. En una reciente conferencia internacional sobre CCSVI, había médicos de Harvard, Georgetown, Suroeste, incluyendo neurólogos Dr. Eliott Frohman y la Dra. Patricia Coyle. Y Jacobs del Neurological Institute en SUNY Buffalo ha estado trabajando con los investigadores italianos durante 2 años. Aquí está la lista de los médicos internacionales que trabajan con el doctor Zamboni:
http://www.fondazionehilarescere.org / esp / comitato.ht ml

4. La EM es autoinmune, no tiene nada que ver con el sistema vascular.
A. Pero la teoría de la inmunidad no ha sido demostrada. Un objetivo antigénico específico no ha sido encontrado. ¿Qué está causando el sistema inmune para activar? ¿Podría ser que el sistema inmunológico se va a limpiar el daño axonal y de la muerte del tejido ... al igual que el sistema inmune no en la hipoxia y los derrames cerebrales? Las bandas oligoclonales se encuentran en el líquido cefalorraquídeo de las víctimas de accidente cerebrovascular, pero no se les decía que tenían una enfermedad autoinmune, ¿verdad?

5. Los medicamentos inmunomoduladores funcionan .... no hay prueba de su EM es autoinmune!
R. Sí, los medicamentos actúan haciendo disminuir las recaídas, y trabajan alrededor del 30% de los pacientes, sobre todo los recién diagnosticados ... pero no detienen el proceso de la enfermedad como se muestra en SWI (susceptibilidad ponderación A) -- RM, todavía hay hierro depositado en la materia gris, y la enfermedad todavía progresa. Los medicamentos no funcionan en todos los pacientes . Supongo que si el sistema inmune está reaccionando exageradamente a los daños en el sistema nervioso central, podría funcionar para detener el sistema inmune, pero no puede detener la causa del daño
6. Este es un procedimiento peligroso y experimental!
A. Dr. Zamboni ha abierto las venas con la angioplastia, que es una buena práctica médica en el tratamiento de los vasos sanguíneos cerrados. Sus pacientes no tienen complicaciones. Parece más arriesgado que me deje venas que están bloqueadas. Sabemos que las venas bloqueadas dañan los órganos de desagüe. ¿Quieres dejar un bloqueo de la vena renal, o una vena del hígado bloqueada ? Usted me trataría si tuviera la enfermedad de Budd Chiari (una obstrucción de las venas hepáticas).... no es el drenaje en el cerebro, incluso más importante?

6. Zamboni? Es es un nombre raro ... como la máquina de hielo!
R: Sí, también como el nombre de la calle que corre a través de la universidad más antigua de Europa, la Universidad de Bolonia, fundada en 1088. Zamboni es un apellido común para profesores y sacerdotes, y muchas familias italianas.

Vuelvo no soy un médico. Sólo una mujer. Pero tuve que aprender a hablar de manera inteligente y con claridad a los médicos para convertirme en defensora de mi esposo. Es difícil, pero no imposible. Usted puede hacerlo! --
Buena suerte, y después de las preguntas y comentarios a sus médicos tienen en este hilo, y vamos a tratar de responder a ellos juntos,
Joan

6 comentarios:

Emma dijo...

Dedicado a mi neurólogo que me sacó a escobazos sin dejarme hablar.

jorge mashini dijo...

NADA MAS INSOLENTE QUE LA IGNORANCIA;AMIGA EMMA

Cassiopeia dijo...

Debe haber sido el gemelo de mi gran fisiatra, la que me dijo que nunca me levantaría de la silla de ruedas y que no me podría ayudar pq sabía que si yo trataba de mejorar era porque estaba deprimida.

Palabras con luz?

Besos, amiga. Keep on!

Emma dijo...

Gracias por el apoyo chicos, parece que a algunos médicos este oficio de creerse Dios les queda demasiado grande.

Sra. Eileen Curras dijo...

Lo cierto es que los médicos neurólogos todos se creen dioses y los cierto es que el titulo les queda grande. Hoy se hizo el anuncio que en los Estados Unidos se empezara el estudio de CCSVI. Que pena que se tarda a llegar a cielo latino porque ni en Puerto Rico ha llegado.

Anónimo dijo...

Muchos medicos se creen dios y dicen cosas que deprimen mas a los pacientes, debemos creer mas en nosotros mismos y no dejarnos llevar por esos comentarios que muchas veces no son verdad