domingo, 13 de diciembre de 2009

Conversación entre PACIENTES CON EM



ecurra19 dijo...
¿Cuáles son los científicos a desarrollar modelos de EM? Lo cierto es que en todo este proceso se dejan fuera del contexto a las personas principales que son los pacientes. En qué manera esta falta de comunicación ha afectado la cura de la EM? ¿Hace cuanto tiempo que uste ha tratado esta comunicacion? ¿En qué manera puede beneficiar el tratamiento de pacientes de EM? ¿Qué significado tiene la insipiencia venosa con la EM? Entiendo que el síndrome de insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo (CCSVI), una enfermedad vascular que encontramos 40 veces más frecuente en pacientes de la esclerosis múltiple (EM). ¿Por qué no se ha disuadido a los pacientes de EM de los tratamientos prescritos por los especialistas? ¿No es esto una cura? ¿En qué manera han sido los intercambios científicos entre los expertos en la circulación venosa y expertos en la EM? ¿Por qué los estudios de científicos de la EM son aún insuficientes? ¿Qué significa que se tiene un modelo de Esclerosis Múltiple Venoso desde 60 años? ¿Qué hizo Beno Schlessinger, en 1939, mientras inyectaba aumento de presión en el sistema venoso cerebral? ¿Que utilizo para tomar ó notar la "extravasación producida alrededor de los ventrículos laterales estrechados, estimulando la distribución e incluso formando placas en la esclerosis múltiple."?
¿Ha reconocido las organizaciones nacionales e internacionales el modelo de esclerosis múltiple venoso desde hace 60 años? ¿Qué quiere decir el Dr. Mark Freedman cuando sugiere desarrollar un modelo animal de CCSVI? ¿No hay uno ya? Parece que este campo no ha sido investigado aun. Cuando dicen que a pesar de todos los modelos de lesión de los tejidos de insuficiencia venosa que describe la literatura médica, como paso científico serán sin duda necesarios.
Lo que demarca el concepto autoinmune en que se basa la EM tiene es que no hay respuestas a muchos interrogantes. Los hallazgos del doctor demuestran que el campo de la EM son aun inciertos con el modelo animal de EAE (encefalomielitis experimental autoinmune) cuando el antígeno es el tejido del cerebro de otros animales. En contraste, la descripción reciente de CCSVI en MS demuestra lo inadecuado de la EAE es. EAE supone que la función del cerebro circulatorio es normal y por lo tanto no refleja lo que realmente ocurre en los seres humanos.
A su vez, invito a los científicos a desarrollar un nuevo modelo de esclerosis múltiple, que tenga en cuenta la presencia de la obstrucción venosa extracraneal. No estoy de acuerdo que el desarrollo de un nuevo modelo animal tiene que preceder a otros estudios sobre los pacientes. Esta sería una vía paralela. Naturalmente es irresponsable retrasar los estudios sobre el valor del tratamiento endovascular de CCSVI en la EM, llamado el procedimiento de liberación. Ciertamente los pacientes necesitan tener respuestas claras y es obligatorio hacer frente al problema. Ya sea para organizar programas educativos para la detección Doppler de CCSVI en la EM, o para buscar apoyo para un ensayo controlado aleatorio sobre la liberación, estos procedimientos son proyectos más que urgentes y razonables. Concuerdo con el Dr. Paolo Zamboni, MD.

Sra. Eileen G. Curras paciente con EM
13 de diciembre de 2009 06:01

Estimada Eileen,
Te responderé con el conocimiento que me da mi experiencia personal que no necesariamente aplica a otros pacientes con EM.
A lo largo de mi vida he visitado muy pocas veces al médico porque siempre he sido una persona muy sana, por eso me llamó enormemente la atención que luego del diagnóstico de EM se me comenzara a tratar como una enferma incurable y se me pretenda aplicar un tratamiento agresivo para mi salud, aclarándome que no me curaría. Naturalmente me negué.
Desde que tengo memoria tengo una contractura cervical importante que ha ido empeorando con los años a pesar de haber hecho siempre natación y ejercicios de danza clásica.
Sin duda el diagnóstico lapidario de EM más toda la parafernalia del aparato EM que intentó ponerme en una silla de ruedas antes de necesitarla a la vez que me decía que mi vida hasta el diagnóstico era cosa del pasado y que ahora tenía que aceptar una nueva realidad con EM han hecho un efecto devastador en mi ánimo, pero no me ha doblegado y llegó un punto en donde me dí cuenta de que estaba rodeada de estúpidos.
Al no encontrar en la medicina oficial una respuesta me volqué hacia la medicina alternativa, donde se me volvió a recordar lo importante de mi contractura cervical y se me explicó con sencillez que esta contractura me estaba obstruyendo el sistema venoso de drenaje cerebral.
Pocos días después encontré las investigaciones del Dr. Zamboni.
Pienso que mucho tienen que ver los laboratorios y sus intereses económicos que no facilitarán la investigación de una cura para la EM que no les aportará beneficios.

7 comentarios:

Lorena dijo...

Hola, yo tengo EM diagnosticada desde hace un año, solo he tenido un brote y no tomo medicación. He leído sobre las investigaciones del dr. Zamboni y dentro de dos semanas voy al neurólogo, le comentaré si es una vía fiable, pero he de decir que mi médico nunca me ha tratado como una desaudiciada por tener esa enfermedad, además deifiende que el paciente debe estar informado de todo.

un saludo y gracias por la información

Eileen G. Curras dijo...

Emma agradezco que tomes el tiempo para responder mi mensaje. Creo que mucho se tiene que decir de las experiencias personales de pacientes con EM. Yo únicamente visite al médico cuando estuve embarazada. Yo siempre fui muy sana. Lo cierto es que aun cuando los médicos no tienen respuestas concretas tratan al paciente como un enfermo incurable. Lo cierto es que se pretende aplicar un tratamiento agresivo para la condición, pero como tú mencionas aclarando que la condición de salud no tiene cura. Me alegro que hayas tenido el ambiente para negarlo. Estoy de acuerdo contigo que el diagnóstico de EM es lapidario y lo cierto es que la industria tiene todo medido para el mecanismo parafernalia y todo rodeado hacia la EM. Lo cierto es que intentan poner a los pacientes en sillas de ruedas antes de necesitarla. Lo cierto es que aun en los Estados Unidos con sus organizaciones nacionales tratan a los pacientes de la misma manera diciendo que la vida de los pacientes desde que son diagnosticados es cosa del pasado. Lo cierto es que estas organizaciones en mi opinión hacen lo mismo que tu describes que nosotros los pacientes tenían que aceptar una nueva realidad con EM. En mi opinión como tú dices han hecho un efecto devastador en los ánimos de cualquier paciente. Yo tampoco me he doblegado ante sus comentarios que en ocasiones roban a los pacientes sus derechos inalienables como lo que es La Ley “American Disability Act” y La Acta de Rehabilitación del 1973 en los Estados Unidos. Como tu llegue entender que estos individuos manejan las prioridades de los pacientes inapropiadamente.
Yo también tuve que buscar como solución la medicina alternativa cuando el sistema de salud me cohibió los servicios gracias a etiquetas como “Condición Pre Existente” que se convirtió parte de la agenda política en los Estados Unidos protegiendo la industria de seguros de salud gracias a la infame etiqueta de la Empresa Libre. Me alegro que los médicos volvieran a trabajar en tu caso y que encontraran respuestas en el sistema venoso de drenaje cerebral. Yo aun estoy evaluando las investigaciones del Dr. Zamboni. Estoy de acuerdo con tu observación de que los laboratorios farmacéuticos y sus grandes intereses económicos han controlado la investigación de una cura para la EM que naturalmente no les aporta beneficios, pero no ofrece una respuesta adecuada a los pacientes que han sido enajenados por décadas gracias a la poca educación de los pacientes y familiares. Este mercado anda completamente fuera de control y algo se debe hacer.
Yo inicie educación en Ciencias Paralegales.

Anónimo dijo...

Soy paciente con EM de Luján, Argentina, y he visto que alguien que también vive en Luján participa de estas conversaciones. Me interesaría tener su e-mail. Saludos y gracias. Leonardo
malacalzal@fibertel.com.ar

Anónimo dijo...

quisiera saber si alguien con Em tiene experiencia en el tratamiento con apitoxina y con la aplicación de abejas en forma directa, que me aconsejan ya que yo empece hace dos meses con apitoxina 3x tres veces por semana en los puntos de acupuntura.
bueno muchas gracias y seguimos en contacto

Anónimo dijo...

Hola!!
Yo tengo E.M mas d 7 años y me trato con apiterapia ( veneno de abeja) mas de 4 años!!
Me va de maravilla!! es muy bueno!!
Si quieres saber mas: en facebook: apiterapia valencia es mi grupo.
Besos

Verónica R dijo...

wow.. excelente la sección de preguntas y tu/su respuesta..

Eileen yo también tengo una contractura cervical importante q ha ido de peor en peor, sobretodo tras un choque automovilístico hace unos 5 años.. q me desvió una parte de la columna y me dió un "latigazo" de cuello muy fuerte y muy doloroso.. tenía q estar dopada todo el día o no soportaba estar sentada.. y totalmente out pro las noches o no podría recostarme..

creo que esta noticia al respecto.. yo he tratado con el cambio de alimentación, cero gluten y cero azúcar.. y me ha ido de maravilla.. también padezco una cosa rara (q no me he tratado con el médico) como palpitaciones.. y también disminuyeron su frecuencia con ese cambio que te comento, mucha mayor fuerza física, menos dolores de cabeza, menos insomnio o fatiga, menos sueño excesivo.. uf en fin una maravilla.. pero la hago meses si y meses no.. odio como muchos, el tener q inyectarme en vez de tomar algo oral.. pero ya pronto saldrá..

me llama mucho la atención esta teoría, por q a mi abuela le diagnosticaron eso (la mala circulación) por tener muy angostos no se q canales en el cuello hacia el cerebro.. de ella mi herencia (mi joroba) q no es tan notoria, pero si molesta para mi..
en fin..

quizá sea causa o solo sea un punto extra q me vino a perjudicar.. y a sumarse en la causa del EM en mi.. quien sabe.. pero de que voy a estar suuper atenta al respecto no lo dudes! muchas gracias por tu blog y ojalá sigas adelante con él y con más!!

un beso desde el norte de México.

LDG. Vero R.

Anónimo dijo...

hola, llevo diagnosticada de EM unos seis meses y ya empece a los tres com tratamieteno con copaxone, una inyeccion diaria, si bien decir q no he tenido mas recaidas, los sintomas q antes tenia como perdida de sensibilidad en la parte derecha del cuerpo y continencia urinaria sigen ahi. Me alegra mucho ver gente como vosotros q estais bastante positivos contra el monstruo que tenemos. LO VENCEREMOS.

un saludo desde españa.

dejo mi correo porsi alguien quisiera comunicarse. mjoseagc@hotmail.com.

Saludos desde3 españa.