lunes, 18 de octubre de 2010

Carta de despedida de una ex EM





Me tomo la libertad de adjuntar la carta de Karina, que ya no tiene más EM, como testimonio del resultado de la importancia de tratar la insuficiencia venosa como causa de la EM.

Para los miembros de Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple

Karina Grünwald Berant 14 de septiembre a las 23:


Queridos amigos:
Tengo sentimientos encontrados.
Durante más de un año estuve respondiendo sus correos desde el e-mail de la Agrupación, varias veces fui a visitarlos, respondí sus llamadas y siempre busqué artículos interesantes para publicar en el grupo de Facebook.
Muchas veces, mientras hablábamos, cambiaba pañales, estaba bajando o subiendo a mi hijo del auto o dándole comida, tomándole la lección a mi hija o, incluso, durmiendo… pero siempre lo hice porque sé la angustia que se siente con la EM. Siempre entendí la urgencia de responder cada correo con sus consultas porque sabía que no tenían tiempo para esperar… Cuando se padece EM y ésta progresa o se siente un nuevo síntoma, es como que se nos cayera el mundo encima…
Sin embargo, hoy tengo que dejarlos. En junio me operé del Síndrome de Opérculo Torácico (SOT) con el Dr. Raúl Poblete en la Clínica Santa María y mis síntomas desaparecieron casi por completo. Todavía cojeo un poco, pero mi fisiatra, que me envió tres veces por semana a kinesiología, me hizo caminar y me filmó dando unos pasos sin cojear. Ella dice que estoy mucho mejor y yo sé que es así. Mi ánimo cambió, mi fatiga se fue y siento como si hubiera renacido.
Desde hace unos años se opera en Italia, mediante una angioplastia, la CCSVI (Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica). El procedimiento consiste en desbloquear venas o arterias que están tapadas… Ya van tres veces que se realiza en la Clínica de la Universidad Católica con el Dr. José Tevah. y la última paciente, quien vino desde Argentina, no caminaba sin ayuda de muletas para tramos cortos, ni silla de ruedas, para largos. Menos de 24 hrs. después, pudo caminar sin ningún tipo de ayuda…
Yo sé que necesitamos volver a organizarnos, comenzar a escribir cartas, como lo hacen por ejemplo en Canadá, y exigir que nos hagan el SOT o la CCSVI, ya que este último procedimiento no está ni siquiera codificado por Fonasa y en forma particular es muy caro.
Por este motivo y porque quiero dedicarme más a mis hijos, les deseo la mejor de las suertes.
Tengo el deber moral de difundir mi experiencia y la de los 27 que se han operado en Chile hasta ahora, de los cuales 6 han venido desde el extranjero. He sido testigo directo de su recuperación.
Disfruten cada día y sigan soñando porque los sueños sí se hacen realidad.
Gracias por permitirme ser un aporte para la Agrupación .
Un fuerte abrazo,

Karina Grünwald

2 comentarios:

Cynthia dijo...

Lo siento pero una cosa es tratar una patología venosa, relacionada o no con la E.M. y otra es decir que está curada. He hablado con pacientes que han sido operados por este cirujano, sienten notables mejorías, pero el jamás ha dicho que es una cura (Poblete es cauteloso:“Falta mucho por comprobar todavía sobre la relación entre esclerosis y obstrucción venosa, como para decir que es la cura de la enfermedad”, advierte.Lo mismo sucede con Zamboni. Se está avanzando en las investigaciones, hay alternativas para intervenirnos en diferentes partes del mundo, pero hay que ser cauto con lo que se dice y de que manera.
La mala difusión de parte de los pacientes (en especial de los grupos de Chile), son realmente una vergüenza.

Emma dijo...

De acuerdo, pero existen países donde un paciente con EM no puede acceder a hacer un eco doppler de sus venas porque su neurólogo no lo permite.
(En mi caso particular me ha tratado mal por preguntar).
La neurología quiere esperar, los pacientes no tenemos tiempo, si por lo menos no nos pusieran palos en la rueda nos harían un gran favor.
Tenemos que pedir el eco doppler pasando por encima de los neurólogos, eso es lo que han logrado.