martes, 30 de noviembre de 2010

MASAJE CHINO PARA LA EM



Quizá mi tratamiento a base de masaje chino está haciendo el efecto tan esperado, no lo sabré hasta que me haga la venografía de las venas de mi cuello para comprobar si la estenosis persiste, pero lo cierto es que hace un par de días siento que mi circulación sanguínea ha mejorado.
Por supuesto no puedo hablar de esto con un neurólogo, ni con el mío (que hace más de un año que he dejado de ver porque me trató mal cuando le hablé de Zamboni), ni con ningún otro porque si se ofende porque un cirujano vascular descubre la causa de la EM, no quiero ni pensar lo que dirá si le digo que un masajista ha resuelto mi problema.
Es vergonzoso que yo como paciente de EM tenga que andar con cuidado de no ofender a un neurólogo que me mira desde su pedestal (donde se subió solo)
Bueno, no abordaré aquí el tema neurólogos-farmacéuticas-pacientes porque como bien dice el dicho “cada uno hace de su culo una flauta y se lo deja tocar a quien quiere”.

viernes, 26 de noviembre de 2010

Extensión mundial del tratamiento de liberación



Ha pasado un año desde que W5 puso el proyector en un doctor de Italia, que vino sobre una nueva teoría en cómo tratar la esclerosis múltiple
Desde entonces, ha habido una explosión alrededor del Dr. Paolo Zamboni por el interés sobre el “Tratamiento de liberación” e insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI).
El último año ha tenido un crecimiento considerable en las iniciativas de la investigación, estudios clínicos, creciendo el llamado de los pacientes de EM para que sus gobiernos tomen el tratamiento seriamente, y la discusión intensa sobre ambos lados de la discusión que rodea la legitimidad del tratamiento.
El mapa antedicho demuestra los países en que la oferta el tratamiento está realizando ensayos clínicos o ha financiado la investigación en el tratamiento de la EM
Internet fue un factor importante que contribuyó a que la palabra que se separase del tratamiento, así como el abastecimiento de un foro para los pacientes de EM para exigir a doctores que investiguen la. Teoría de Dr Paolo Zamboni rápidamente.
Cuando W5 primero ventiló la historia había dos sitios de la charla en el asunto. Ahora, hay millares, incluyendo esta selección pequeña de los sitios de Facebook dedicados a CCSVI en Canadá:
• CCSVI Facebook
• CCSVI in B.C. Facebook
• CCSVI in MS Toronto Facebook
• CCSVI Calgary Facebook
• CCSVI in Ottawa Facebook
• CCSVI Saskatchewan Facebook
• CCSVI in MS UK Facebook
• CCSVI Maryland Facebook

Esta pagina web ayuda a la gente a encontrar los sitios sociales de CCSVI en el mundo

sábado, 20 de noviembre de 2010

DROGAS




Es curioso lo que me pasa: por un lado, cuando quise cerrar este blog pues ya no me interesaba más el tema EM porque de alguna manera sentía que estaba colaborando con el negocio de los laboratorios indirectamente, llegó a mi, por esos vericuetos del destino, la posibilidad de hacerme un eco doppler de mis venas del cuello y confirmar así, lo que ya me habían dicho quienes no quisieron venderme la “EM”: que la sangre no me llega bien al cerebro.

Ahora estoy de vuelta en el mismo punto pero con muchos más argumentos que la primera vez ya que mi decepción con respecto al comportamiento de las personas en general ha caído varios pisos más.

La gente quiere soluciones fáciles
La gente compra cualquier cosa con tal de no sentarse a reflexionar
La gente es muy estúpida

Por lo tanto seguiré posteando para quienes puedan sacar algo bueno de mi blog, pero ya no será ni con el mismo compromiso, ni con la misma garra.

YO tengo una estenosis en mi yugular derecha, seguramente provocada por la contractura cervical que me acompaña por lo menos hace 40 años (motivos varios, que conozco cada vez mejor y sumamente personales)

Seguiré trabajando mi cuello como lo vengo haciendo los últimos seis meses y esperaré pacientemente que llegue el momento de intervenirme con una angioplastia.
No creo que la angioplastia vaya a resolver lo que motivó que mis venas se estrechen, pero seguramente aliviará la falta de equilibrio y la fatiga que hace dos años me aquejan. Espero que el tratamiento KINESIOLÓGICO que estoy haciendo (yo no me medico) ayude a evitar una re estenosis.

Me repugnó leer esto:
Dos especialistas de la Sociedad Neurológica Argentina, que participaron del congreso anual que reunió a más de 1200 neurólogos, explicaron a lanacion.com los beneficios de una droga aprobada recientemente por la Anmat.


bueno, enough!

viernes, 19 de noviembre de 2010

Mi consulta sobre CCSVI





Fui a consular a un cardiólogo con el resultado de mi eco doppler porque quería tener la opinión de un profesional de la salud, que no fuera neurólogo, ya que la actitud de ciertos neurólogos hacia el tema CCSVI hizo que decaiga en mí la valoración de la medicina en general (que no de las farmacéuticas de las que sigo teniendo la misma pésima opinión y soy reacia hasta para tomar una aspirina)
Bien, mantuve con el cardiólogo una conversación que para mi agradable sorpresa no necesitó demasiadas explicaciones.

Para los pacientes como yo, que quieran explicar en un lenguaje sencillo de entender de qué se trata el CCSVI, adjunto la siguiente explicación elaborada con partes de textos de EM Colombia:

Hay un médico vascular italiano, Zamboni, que investigó la EM tratando de curar a su esposa y descubrió que la EM está muy relacionada con la insuficiencia venosa (CCSVI sigla en inglés). La teoría de Zamboni explica la EM como micro infartos o micro trombosis que afectan partes muy pequeñas en el cerebro, esta sangre que es derramada está sucia o contaminada (reflujo venoso), es por eso que las defensas del cuerpo atacan la mielina de las neuronas, porque estas ya han sido contaminadas con esta sangre sucia, ahí es donde se genera un brote de Esclerosis Múltiple.

En este momento no hay evidencia médica de que la insuficiencia venosa provoque la EM, pero existen miles de testimonios de pacientes que se han visto notablemente aliviados de sus síntomas luego de la angioplastia.

Pienso que los pacientes deberíamos tener acceso a la angioplastia para aliviar nuestros síntomas. A los pacientes no nos interesa si al principio fue el huevo o la gallina, lo que queremos es aliviar los síntomas de la EM.

En mi caso particular, no quiero que me den una droga con múltiples efectos secundarios para modificar mi sistema inmunitario que según la teoría de Zamboni, está haciendo lo que tiene que hacer, por lo tanto me someteré a la angioplastia para aliviar mi falta total de equilibrio y mi fatiga (únicos síntomas que padezco).

martes, 16 de noviembre de 2010

Por qué Direct-MS defiende que las personas con EM deberían ser examinadas y tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible




Por Ashton Embry. Direct-MS. Abril de 2010. http://www.direct-ms.org/CCSVI.html


Introducción
En el momento presente, la mayor controversia en el mundo de la esclerosis múltiple (EM) es si las personas con EM deben, o no, ser examinadas y tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible. Se han conformado dos bandos distintos con relación a esta polémica.

La posición que defiende el no tratamiento por un largo período de tiempo
Los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM (como, por ejemplo, la Sociedad Nacional de EM de Canadá, SNEMC) han adoptado la postura de que las personas con EM no deben ser examinadas ni tratadas de la CCSVI hasta que se realicen y se publiquen los resultados de las oportunas investigaciones que demuestren la efectividad del tratamiento.
Las razones que fundamentan esta posición es que no sabemos si el tratamiento será beneficioso y que puede ser potencialmente perjudicial.

Estos grupos dejan de mencionar que la investigación que ellos proponen hacer, tardará, al menos, 8 ó 10 años en completarse, y ésta es una estimación optimista dados los plazos que tardan en evaluarse los fármacos de la EM (15 años si consideramos el Campath).
Además, el Dr. Mark Freedman, un neurólogo que en enero públicamente declaró que la CCSVI era una patraña, ha declarado recientemente que dicha investigación costaría alrededor de 50 millones de dólares.
Nadie ha mencionado hasta el momento quién financiará tales cantidades de dinero. Lo que sí sabemos es que las compañías farmacéuticas, que financian casi todos los ensayos clínicos de la EM, no contribuirán a dicha investigación.
Conclusión: Lo que están diciendo los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM a las personas con EM es que esperen hasta que finalice la investigación (probablemente no menos de 10 años, posiblemente nunca) para ser examinados y tratados de la CCSVI.

La matriz de decisión que se muestra ayuda a entender por qué defienden retrasar el tratamiento:





http://www.nemad1.com/CCSVI1.htm

Como se puede ver en la tabla, si el tratamiento de la CCSVI estuviese disponible con prontitud y fuese muy efectivo, los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM incurrirían en grandes pérdidas. Las Sociedades Nacionales verían disminuir el flujo de donaciones (la EM ya no sería una enfermedad misteriosa) y los neurólogos verían mermada su clientela (los pacientes de EM serían tratados principalmente por especialistas vasculares). Si el tratamiento fuese poco eficaz, o irrelevante, los intereses de los neurólogos y la Sociedades Nacionales no se verían afectados y continuarían en el negocio como hasta ahora. Desde el otro punto de vista, si el tratamiento se retrasase de forma significativa y/o resultase finalmente denegado los intereses de los neurólogos y de las Sociedades Nacionales no se verían afectados; independientemente de la eficacia o ineficacia del tratamiento.
Teniendo en cuenta el sencillo análisis expuesto, es fácilmente comprensible el motivo que explica la posición adoptada por los neurólogos y las Sociedades Nacionales de defender un retraso considerable en la disponibilidad del tratamiento. Cualquiera con sentido común no escogería una opción que le podría reportar perjuicios significativos cuando puede optar fácilmente por otra que, potencialmente, no le va a causar daños.
Como se demostrará a continuación, cualquier declaración que hagan los neurólogos y las Sociedades Nacionales en el sentido de que retrasar la disponibilidad del tratamiento es lo mejor para los intereses de los pacientes de EM, carece de base y es fundamentalmente falsa.
La posición que defiende el tratamiento tan pronto como sea posible
La otra postura en esta polémica defiende que las personas con EM deberían ser examinadas, y en caso necesario, tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible y es la que mantienen muchos grupos de pacientes en todo el mundo y pequeñas organizaciones de pacientes como Direct-MS. De forma destacada, el Dr. Lorne Brandes, un oncólogo e investigador médico que ha escrito extensamente sobre la CCSVI y la EM, recientemente ha defendido con fuerza esta posición.
Las razones que avalan el examen y tratamiento más pronto que tarde, son las siguientes:
La ciencia disponible muestra que es muy probable que la CCSVI sea una parte importante del proceso de la EM.
Librarse de un factor reconocido en el proceso de la enfermedad es muy probable que suponga beneficios significativos.
Atendiendo a los estándares médicos, el procedimiento vascular para tratar la CCSVI es muy seguro y es comparable, en este aspecto, al procedimiento que se sigue en las arteriopatías. Hasta el momento presente se han realizado, al menos, 750 procedimientos con sólo dos casos, anecdóticos, en los que hubo serios efectos adversos. Los dos casos ocurrieron en el mismo Hospital al poco de iniciarse los tratamientos.
Se han hecho públicos, tanto en los medios de comunicación como en Internet, muchos casos, anecdóticos, fiables e impresionantes, de mejorías significativas en los síntomas de la EM en pacientes que ya han sido intervenidos de la CCSVI.
La razón posiblemente más importante es que en los próximos 10 años, o más, cuando la investigación -siendo optimista- se esté llevando a cabo, mucha gente con EM experimentará unas discapacidades crecientes, importantes e irreversibles.

Conclusión: El tratamiento de la CCSVI es tan seguro como un procedimiento médico lo pueda ser y parece ser bastante efectivo en la mejora de muchos síntomas de la EM.
La matriz de decisión desde la perspectiva de una persona con EM en lo que respecta al momento de introducción del tratamiento de la CCSVI es la siguiente:



http://www.nemad1.com/CCSVI1.htm

Como se puede ver en la tabla, la matriz arroja unos resultados diferentes a los de los neurólogos y Sociedades de EM. Si el tratamiento de la CCSVI estuviese disponible pronto y fuese muy efectivo, los pacientes de EM obtendrían grandes beneficios con una significativa reducción de sus discapacidades o, en algunos casos, una completa resolución del proceso de la enfermedad. Si el tratamiento demostrase ser poco efectivo sufrirían sólo una pequeña pérdida de tiempo y unos efectos secundarios de poca importancia.
En contrate con lo anterior, si el tratamiento se retrasase de forma sustancial y demostrase ser muy efectivo entonces las personas con EM sufrirían unas pérdidas enormes, constituidas por todas la minusvalías acumuladas durante el tiempo que tardase en introducirse el tratamiento. Si el tratamiento tuviera una eficacia pequeña o nula, las personas con EM no se verían afectadas por un retraso en su aplicación.
Es fácil entender por qué las personas con EM están defendiendo con fuerza la disponibilidad generalizada del tratamiento lo más pronto posible. Es sólo una cuestión de sentido común: es preferible elegir una opción que tiene como resultados grandes beneficios o pérdidas menores, que otra que comporta grandes pérdidas o ausencia de pérdidas y ganancias. Dese cuenta el lector que los neurólogos y las Sociedades de EM están diciendo que lo mejor para los pacientes sería elegir la opción que conlleva grandes pérdidas o ausencia de pérdidas y ganancias, una postura que es claramente incorrecta.
Resumen
En la actualidad estamos en una situación de impasse en lo que se refiere al momento de la introducción de las pruebas diagnósticas y tratamiento de la CCSVI. Los neurólogos y las Sociedades de EM no tienen otra opción que no sea defender la no disponibilidad del tratamiento para evitar una situación que les podría suponer incurrir en grandes pérdidas. Por otro lado, está claro que lo que más les interesa a los pacientes de EM es la introducción del tratamiento lo más rápidamente posible, dados los grandes beneficios potenciales que les puede reportar. A mayores, el argumento esgrimido por los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM de que su posición tiene como fundamento su preocupación por el bienestar de sus pacientes en vez de su propio bienestar es simplemente indefendible tal como éste análisis demuestra claramente.
Direct-MS adopta la posición de que este asunto debe ser decidido teniendo en cuenta lo que sea mejor para los pacientes en vez de lo que sea mejor para los neurólogos y las Sociedades de EM. Por tanto, defendemos con todas nuestras fuerzas la introducción de las pruebas y el tratamiento de la CCSVI lo más rápidamente posible, y continuaremos luchando por esto hasta que se consiga. Es una triste realidad ver que los pacientes de EM tengan que luchar duramente en contra de los neurólogos y la Sociedades de EM para conseguir un tratamiento que claramente necesitan, si quieren evitar que su vida siga una trayectoria en espiral llena de discapacidades.

miércoles, 10 de noviembre de 2010

CARTAS MASIVAS A RESPONSABLES MÉDICOS



Es ya llegado el momento de pasar del momento dela información al de la acción. Un primer paso, fácil y cómodo, puede ser el del envío de cartas masivas a las personas respomsables de las decisiones médicas, que pueden ser muy variadas y que pueden ser más efectivas en tanto lo sean más aún. Entre ellas encontramos:
-Ministra de Sanidad.
- Consejeros y Consejeras de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.
- Delegados y Delegadas Provinviales de Salud.
- Colectivos médicos (neurología, cardio-vasculares, cirujanos cardio-vasculares)
- Nuestros médicos más cercanos.
He elaborado un modelo de carta que nos puede servir para enviar, basta con colocar delante la persona a la que va dirigida y nuestro nombre al inicio y al final con la firma, por supuesto con las modificaciones que consiferemos oportunas.
He de dar las gracias a Pablo de la Inglesia pues parte de la argumentación la he tomado de su vídeo.
Se agradecerá toda propuesta de mejora.
Sería bueno que fueramos dando cuenta de las iniciativas que tomamos en este mismo foro.
Gracias

http://www.facebook.com/topic.php?uid=260070685199&topic=15269&post=80642¬if_t=board_post_reply#post80642

http://www.facebook.com/board.php?uid=260070685199


PROTOTIPO DE CARTA

Me llamo…………………………………………………., soy enfermo de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica neurodegenerativa que ya supone la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico y una carga económica para el estado de cientos de millones de euros al año. Todos nosotros hemos vivido el diagnóstico de la enfermedad como una sentencia ya que no hay tratamiento curativo alguno, a lo más lo hay para intentar modificar la evolución de la enfermedad y de aliviar los síntomas, con más o menos éxito.
Últimamente parece haberse encendido una luz para todos nosotros a través de una patología asociada a la esclerosis múltiple que se llama insuficiencia venosa cerebroespinal crónica. No se puede afirmar que esto sea la causa de la enfermedad, tan sólo que es una condición asociada que podría estar agravándola. En cientos de pacientes se ha demostrado sus problemas en las venas yugulares. En diferentes países (Italia, EE.UU., Polonia, Alemania, Portugal…) médicos han llevado a intervenciones en las que se realiza un ensanchamiento de las venas o se colocan stents para permitir la libre circulación de la sangre al cerebro. Los que han sido sometidos al procedimiento han tenido una mejora, en muchos casos casi milagrosa, en su condición. Todo ello está provocando una peregrinación a esos países, también de ciudadanos españoles, en busca de esa esperanza.
Somos muchas las personas que queremos tener acceso a una intervención sencilla y rutinaria que vienen haciendo los cirujanos cardiovasculares hace tiempo y que nos encontramos con una fuerte oposición por parte de las asociaciones de médicos especializados que parecen defender los intereses de las compañías farmacéuticas más que los de los enfermos. La realidad es que aún sin saber si la CCSVI es la causa de la esclerosis múltiple o es un factor asociado hay muchos testimonios que indican que esta sencilla intervención, la angioplastia, puede mejorar nuestra salud o al menos mantener viva la esperanza
Es por eso que, por favor, pedimos nos den la posibilidad de hacer esta intervención a través del sistema sanitario público. Hoy en día hay tantas condiciones cubiertas que no hay razón para que una actuación así, con unos riesgos mínimos, no lo esté. El beneficio es muy interesante y para nosotros es una nueva esperanza. De la misma manera que los accionistas de los laboratorios farmacéuticos defienden sus intereses legítimos, las personas con esclerosis múltiple también tenemos deseos, los de poder hacer una vida normal sin tener que estar teniendo que sortear continuamente tantos obstáculos. Por favor que tomen una opción en conciencia y comiencen a considerar un tratamiento económico para el sistema, con escasos riesgos para el paciente y con un gran potencial de beneficio. Que los médicos, los cirujanos cardiovasculares valientes que quieren hacer esta operación no sean perseguidos por lo gremios médicos, por los laboratorios farmacéuticos y por la clase política. No es sólo un problema de dinero sino que lo es de ciencia, de salud y de esperanza de miles de personas

martes, 9 de noviembre de 2010

Respiración




El otro dría reclutando mis conocidos para avisarles que en el Rivadavia se está haciendo el eco doppler venoso, chateo con un amigo, con el que comparto la EM, y me comenta el maravilloso efecto que le están haciendo sus ejercicios respiratorios: tiene menos fatiga, más equilibrio, ya no padece el calor… en fin, los que tenemos EM ya conocemos cuáles son los síntomas más molestos.
Por supuesto mi amigo no se aplica ninguna de esas medicaciones destructivas de la salud que no detienen la EM.
Me dejó pensando…, hace un tiempo subí una entrada sobre la respiración, pero la verdad, no hice los ejercicios. Esta vez, hice las siguientes reflexiones:
• Mientras espero la angioplastia que saldrá pero tardará, ¿puedo hacer algo además de la kinesiología correctiva de mis cervicales?
• Basándome en la teoría de Zamboni, si la sangre no me llega bien al cerebro y considerando que la sangre transporta el oxígeno, ¿no me ayudaré oxigenando mi sangre, por ende mi cerebro?

Me recosté en la cama y me puse a respirar conscientemente, al rato sentí cómo mi cabeza empezaba a latir, por supuesto que no puedo hablar de los efectos que registro, empecé ayer, pero es una práctica sin duda saludable, no agresiva y que me ha puesto de excelente humor, me prometo a mi misma tener la constancia para realizarla a diario, varias veces por día.

A continuación adjunto algunos ejercicios:

http://www.formarse.com.ar/ejercicios/ejercicios_respiracion.html
Esto es lo que debes hacer: Comienza por inspirar en respiración completa contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8
Después contén la respiración contando 1, 2, 3, 4
Y por último espira contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 .
Repite el proceso hasta que seas capaz de realizarlo con naturalidad.

un video para aprender a respirar:
http://www.youtube.com/watch?v=IpanuXLzNwI

Gracias EM Colombia!

sábado, 6 de noviembre de 2010

Juramento Hipocrático





Hay tantos testimonios en youtube sobre la mejoría que han experimentado los pacientes diagnosticados con EM luego de la angioplastia que no me alcanza el tamaño del blog para subirlos todos.
La gran mayoría está en inglés o en francés, he elegido este que está traducido al español, pero pueden ir directamente a youtube y verlos ustedes mismos.
He leído de un famoso neurólogo especializado en EM (se dice el pecado pero no el pecador) la tremenda estupidez que el CCSVI no ha sido testeado contra placebo ¿???????
¡Hasta un niño sabe que el placebo no es más que una píldora de azúcar!
¿Nos toman por idiotas???
En otro video comparaban la EM con el sistema eléctrico y la CCSVI con la cañería ¿estamos metidos nosotros, pacientes, en una lucha de egos?
Les recuerdo algunos puntos del juramento Hipocrático:

PROMETO SOLEMNEMENTE consagrar mi vida al servicio de la humanidad;
CONSIDERAR como hermanos y hermanas a mis colegas;
VELAR ante todo por la salud de mi paciente;

Pues lamento comunicarles que no están ayudando a los pacientes.

martes, 2 de noviembre de 2010

la industria farmacéutica no quiere curar a la gente





Hoy he encontrado un video en youtube que me llenó de felicidad porque una ex representante de la industria farmacéutica dice lo mismo que yo vengo sosteniendo hace años, y más intensamente desde que han pretendido introducirme en el “negocio de la EM”
La industria farmacéutica está en el negocio de “mantenimiento de enfermedades y administración de síntomas”
“la industria farmacéutica no quiere curar a la gente”