miércoles, 10 de noviembre de 2010

CARTAS MASIVAS A RESPONSABLES MÉDICOS



Es ya llegado el momento de pasar del momento dela información al de la acción. Un primer paso, fácil y cómodo, puede ser el del envío de cartas masivas a las personas respomsables de las decisiones médicas, que pueden ser muy variadas y que pueden ser más efectivas en tanto lo sean más aún. Entre ellas encontramos:
-Ministra de Sanidad.
- Consejeros y Consejeras de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.
- Delegados y Delegadas Provinviales de Salud.
- Colectivos médicos (neurología, cardio-vasculares, cirujanos cardio-vasculares)
- Nuestros médicos más cercanos.
He elaborado un modelo de carta que nos puede servir para enviar, basta con colocar delante la persona a la que va dirigida y nuestro nombre al inicio y al final con la firma, por supuesto con las modificaciones que consiferemos oportunas.
He de dar las gracias a Pablo de la Inglesia pues parte de la argumentación la he tomado de su vídeo.
Se agradecerá toda propuesta de mejora.
Sería bueno que fueramos dando cuenta de las iniciativas que tomamos en este mismo foro.
Gracias

http://www.facebook.com/topic.php?uid=260070685199&topic=15269&post=80642¬if_t=board_post_reply#post80642

http://www.facebook.com/board.php?uid=260070685199


PROTOTIPO DE CARTA

Me llamo…………………………………………………., soy enfermo de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica neurodegenerativa que ya supone la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico y una carga económica para el estado de cientos de millones de euros al año. Todos nosotros hemos vivido el diagnóstico de la enfermedad como una sentencia ya que no hay tratamiento curativo alguno, a lo más lo hay para intentar modificar la evolución de la enfermedad y de aliviar los síntomas, con más o menos éxito.
Últimamente parece haberse encendido una luz para todos nosotros a través de una patología asociada a la esclerosis múltiple que se llama insuficiencia venosa cerebroespinal crónica. No se puede afirmar que esto sea la causa de la enfermedad, tan sólo que es una condición asociada que podría estar agravándola. En cientos de pacientes se ha demostrado sus problemas en las venas yugulares. En diferentes países (Italia, EE.UU., Polonia, Alemania, Portugal…) médicos han llevado a intervenciones en las que se realiza un ensanchamiento de las venas o se colocan stents para permitir la libre circulación de la sangre al cerebro. Los que han sido sometidos al procedimiento han tenido una mejora, en muchos casos casi milagrosa, en su condición. Todo ello está provocando una peregrinación a esos países, también de ciudadanos españoles, en busca de esa esperanza.
Somos muchas las personas que queremos tener acceso a una intervención sencilla y rutinaria que vienen haciendo los cirujanos cardiovasculares hace tiempo y que nos encontramos con una fuerte oposición por parte de las asociaciones de médicos especializados que parecen defender los intereses de las compañías farmacéuticas más que los de los enfermos. La realidad es que aún sin saber si la CCSVI es la causa de la esclerosis múltiple o es un factor asociado hay muchos testimonios que indican que esta sencilla intervención, la angioplastia, puede mejorar nuestra salud o al menos mantener viva la esperanza
Es por eso que, por favor, pedimos nos den la posibilidad de hacer esta intervención a través del sistema sanitario público. Hoy en día hay tantas condiciones cubiertas que no hay razón para que una actuación así, con unos riesgos mínimos, no lo esté. El beneficio es muy interesante y para nosotros es una nueva esperanza. De la misma manera que los accionistas de los laboratorios farmacéuticos defienden sus intereses legítimos, las personas con esclerosis múltiple también tenemos deseos, los de poder hacer una vida normal sin tener que estar teniendo que sortear continuamente tantos obstáculos. Por favor que tomen una opción en conciencia y comiencen a considerar un tratamiento económico para el sistema, con escasos riesgos para el paciente y con un gran potencial de beneficio. Que los médicos, los cirujanos cardiovasculares valientes que quieren hacer esta operación no sean perseguidos por lo gremios médicos, por los laboratorios farmacéuticos y por la clase política. No es sólo un problema de dinero sino que lo es de ciencia, de salud y de esperanza de miles de personas

2 comentarios:

Cynthia dijo...

La carta es excelente, pero desde hace algún tiempo estoy pensando en que relacionar la obstrucción en las venas con la E.M. nos juega en contra.¿Porqué?Porque con una teoría sin demostrar, aún en fase de ensayos, en algunos países, como por ejemplo Argentina, este procedimiento no puede ser aprobado para implementarse a nivel público o privado. Pero el tema de las obstrucciones en las venas no es nuevo; fjate lo que encontré gugleando:
http://books.google.com.ar/books?id=BDj0tCV9cZYC&pg=PA379&lpg=PA379&dq=obstruccion+yugular&source=bl&ots=2R0jZtwOdX&sig=BauWD2OYrDgWlicjut4gafWxV7U&hl=es&ei=JbTaTMusE4H98Aav8YjPCQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4&ved=0CCIQ6AEwAw#v=onepage&q&f=false
Las primeras líneas hablan de la vena yugular interna. Este es un tratamiento en sí mismo, pero al rener E.M. se le atribuye todo síntoma a esa enfermedad.
¿Y si hubiera ciertos síntomas que son provocados por lesiones a nivel cerebral y otros por la obstrucción de las venas, y ninguna relación entre uno y otro?
¿No habría que tratar la parte vascular de todas maneras?
Saludos.

Anónimo dijo...

Cynthia,la unica forma de que te convenzas,es visitando a las personas ya liberadas en tu pais,en Chile se opero Patricia Chichizola de Buenos Aires,Ayelen Perdomo de Rosario,Perla Filcman de Bs As,y varias personas mas,bastaria que converses con ellos y tu opinion podria cambiar