martes, 16 de noviembre de 2010

Por qué Direct-MS defiende que las personas con EM deberían ser examinadas y tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible




Por Ashton Embry. Direct-MS. Abril de 2010. http://www.direct-ms.org/CCSVI.html


Introducción
En el momento presente, la mayor controversia en el mundo de la esclerosis múltiple (EM) es si las personas con EM deben, o no, ser examinadas y tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible. Se han conformado dos bandos distintos con relación a esta polémica.

La posición que defiende el no tratamiento por un largo período de tiempo
Los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM (como, por ejemplo, la Sociedad Nacional de EM de Canadá, SNEMC) han adoptado la postura de que las personas con EM no deben ser examinadas ni tratadas de la CCSVI hasta que se realicen y se publiquen los resultados de las oportunas investigaciones que demuestren la efectividad del tratamiento.
Las razones que fundamentan esta posición es que no sabemos si el tratamiento será beneficioso y que puede ser potencialmente perjudicial.

Estos grupos dejan de mencionar que la investigación que ellos proponen hacer, tardará, al menos, 8 ó 10 años en completarse, y ésta es una estimación optimista dados los plazos que tardan en evaluarse los fármacos de la EM (15 años si consideramos el Campath).
Además, el Dr. Mark Freedman, un neurólogo que en enero públicamente declaró que la CCSVI era una patraña, ha declarado recientemente que dicha investigación costaría alrededor de 50 millones de dólares.
Nadie ha mencionado hasta el momento quién financiará tales cantidades de dinero. Lo que sí sabemos es que las compañías farmacéuticas, que financian casi todos los ensayos clínicos de la EM, no contribuirán a dicha investigación.
Conclusión: Lo que están diciendo los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM a las personas con EM es que esperen hasta que finalice la investigación (probablemente no menos de 10 años, posiblemente nunca) para ser examinados y tratados de la CCSVI.

La matriz de decisión que se muestra ayuda a entender por qué defienden retrasar el tratamiento:





http://www.nemad1.com/CCSVI1.htm

Como se puede ver en la tabla, si el tratamiento de la CCSVI estuviese disponible con prontitud y fuese muy efectivo, los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM incurrirían en grandes pérdidas. Las Sociedades Nacionales verían disminuir el flujo de donaciones (la EM ya no sería una enfermedad misteriosa) y los neurólogos verían mermada su clientela (los pacientes de EM serían tratados principalmente por especialistas vasculares). Si el tratamiento fuese poco eficaz, o irrelevante, los intereses de los neurólogos y la Sociedades Nacionales no se verían afectados y continuarían en el negocio como hasta ahora. Desde el otro punto de vista, si el tratamiento se retrasase de forma significativa y/o resultase finalmente denegado los intereses de los neurólogos y de las Sociedades Nacionales no se verían afectados; independientemente de la eficacia o ineficacia del tratamiento.
Teniendo en cuenta el sencillo análisis expuesto, es fácilmente comprensible el motivo que explica la posición adoptada por los neurólogos y las Sociedades Nacionales de defender un retraso considerable en la disponibilidad del tratamiento. Cualquiera con sentido común no escogería una opción que le podría reportar perjuicios significativos cuando puede optar fácilmente por otra que, potencialmente, no le va a causar daños.
Como se demostrará a continuación, cualquier declaración que hagan los neurólogos y las Sociedades Nacionales en el sentido de que retrasar la disponibilidad del tratamiento es lo mejor para los intereses de los pacientes de EM, carece de base y es fundamentalmente falsa.
La posición que defiende el tratamiento tan pronto como sea posible
La otra postura en esta polémica defiende que las personas con EM deberían ser examinadas, y en caso necesario, tratadas de la CCSVI tan pronto como sea posible y es la que mantienen muchos grupos de pacientes en todo el mundo y pequeñas organizaciones de pacientes como Direct-MS. De forma destacada, el Dr. Lorne Brandes, un oncólogo e investigador médico que ha escrito extensamente sobre la CCSVI y la EM, recientemente ha defendido con fuerza esta posición.
Las razones que avalan el examen y tratamiento más pronto que tarde, son las siguientes:
La ciencia disponible muestra que es muy probable que la CCSVI sea una parte importante del proceso de la EM.
Librarse de un factor reconocido en el proceso de la enfermedad es muy probable que suponga beneficios significativos.
Atendiendo a los estándares médicos, el procedimiento vascular para tratar la CCSVI es muy seguro y es comparable, en este aspecto, al procedimiento que se sigue en las arteriopatías. Hasta el momento presente se han realizado, al menos, 750 procedimientos con sólo dos casos, anecdóticos, en los que hubo serios efectos adversos. Los dos casos ocurrieron en el mismo Hospital al poco de iniciarse los tratamientos.
Se han hecho públicos, tanto en los medios de comunicación como en Internet, muchos casos, anecdóticos, fiables e impresionantes, de mejorías significativas en los síntomas de la EM en pacientes que ya han sido intervenidos de la CCSVI.
La razón posiblemente más importante es que en los próximos 10 años, o más, cuando la investigación -siendo optimista- se esté llevando a cabo, mucha gente con EM experimentará unas discapacidades crecientes, importantes e irreversibles.

Conclusión: El tratamiento de la CCSVI es tan seguro como un procedimiento médico lo pueda ser y parece ser bastante efectivo en la mejora de muchos síntomas de la EM.
La matriz de decisión desde la perspectiva de una persona con EM en lo que respecta al momento de introducción del tratamiento de la CCSVI es la siguiente:



http://www.nemad1.com/CCSVI1.htm

Como se puede ver en la tabla, la matriz arroja unos resultados diferentes a los de los neurólogos y Sociedades de EM. Si el tratamiento de la CCSVI estuviese disponible pronto y fuese muy efectivo, los pacientes de EM obtendrían grandes beneficios con una significativa reducción de sus discapacidades o, en algunos casos, una completa resolución del proceso de la enfermedad. Si el tratamiento demostrase ser poco efectivo sufrirían sólo una pequeña pérdida de tiempo y unos efectos secundarios de poca importancia.
En contrate con lo anterior, si el tratamiento se retrasase de forma sustancial y demostrase ser muy efectivo entonces las personas con EM sufrirían unas pérdidas enormes, constituidas por todas la minusvalías acumuladas durante el tiempo que tardase en introducirse el tratamiento. Si el tratamiento tuviera una eficacia pequeña o nula, las personas con EM no se verían afectadas por un retraso en su aplicación.
Es fácil entender por qué las personas con EM están defendiendo con fuerza la disponibilidad generalizada del tratamiento lo más pronto posible. Es sólo una cuestión de sentido común: es preferible elegir una opción que tiene como resultados grandes beneficios o pérdidas menores, que otra que comporta grandes pérdidas o ausencia de pérdidas y ganancias. Dese cuenta el lector que los neurólogos y las Sociedades de EM están diciendo que lo mejor para los pacientes sería elegir la opción que conlleva grandes pérdidas o ausencia de pérdidas y ganancias, una postura que es claramente incorrecta.
Resumen
En la actualidad estamos en una situación de impasse en lo que se refiere al momento de la introducción de las pruebas diagnósticas y tratamiento de la CCSVI. Los neurólogos y las Sociedades de EM no tienen otra opción que no sea defender la no disponibilidad del tratamiento para evitar una situación que les podría suponer incurrir en grandes pérdidas. Por otro lado, está claro que lo que más les interesa a los pacientes de EM es la introducción del tratamiento lo más rápidamente posible, dados los grandes beneficios potenciales que les puede reportar. A mayores, el argumento esgrimido por los neurólogos y las Sociedades Nacionales de EM de que su posición tiene como fundamento su preocupación por el bienestar de sus pacientes en vez de su propio bienestar es simplemente indefendible tal como éste análisis demuestra claramente.
Direct-MS adopta la posición de que este asunto debe ser decidido teniendo en cuenta lo que sea mejor para los pacientes en vez de lo que sea mejor para los neurólogos y las Sociedades de EM. Por tanto, defendemos con todas nuestras fuerzas la introducción de las pruebas y el tratamiento de la CCSVI lo más rápidamente posible, y continuaremos luchando por esto hasta que se consiga. Es una triste realidad ver que los pacientes de EM tengan que luchar duramente en contra de los neurólogos y la Sociedades de EM para conseguir un tratamiento que claramente necesitan, si quieren evitar que su vida siga una trayectoria en espiral llena de discapacidades.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

!!!EXCELENTE ARTICULO EMMA,,,, !!!!!!!


JAVI

Anónimo dijo...

"Todos" pueden esperar, menos un paciente con discapacidad francamente progresiva.
Ojalá hubiera sabido de esta alternativa por lo menos diez años atrás...
Con 17 años de diagnóstico, ahora, tres meses después de mi operación del síndrome de opérculo torácico, estoy reaprendiendo a manejar las manos, sentarme sin apoyo y vivir sin dolor ni espasticidad.
Lo siguiente será caminar...