domingo, 9 de enero de 2011

¿Por qué las Sociedades Nacionales EM no están actuando en el interés de las personas con EM?




LISTA OFICIAL ACTUALIZADA 07/01/2011 Centros de Diagnóstico de CCSVI
http://www.facebook.com/note.php?note_id=178076488893391&id=100000159973373

Ashton Embry

Las Sociedades Nacionales de EM no tienen el interés de personas con EM como su máxima prioridad.
Los Grupos de Sociedades de la EM
Para entender las prioridades de las sociedades nacionales de EM, es esencial comprender los diversos grupos que componen su estructura
Estos grupos son:
• los asesores científicos, es decir, los neurólogos.
• los miembros del personal,
• los miembros del consejo y
• los miembros de la sociedad que son principalmente las personas afectadas por la EM.

El grupo más importante e influyente es el de los asesores científicos que determina el tipo de información que la sociedad proporciona a los miembros y al público.
La mayor responsabilidad del personal es para recaudar dinero mediante la ejecución de diversos proyectos de recaudación de fondos: los miembros del personal y los miembros del consejo
El último grupo en una sociedad nacional de EM se compone de los miembros que en su mayor parte, son las personas afectadas por la EM. Ellos son los consumidores de los productos de la sociedad.
Antes de la llegada de CCSVI, las terapias de drogas fueron las únicas terapias médicas convencionales disponibles.
La aparición repentina de CCSVI como un factor importante en la EM, y la gran promesa de tratamiento CCSVI para retardar e incluso detener la progresión de la esclerosis múltiple, ha causado un gran problema para las sociedades de EM en todo el mundo.
Las sociedades de EM han evitado la financiación los estudios de ensayos clínicos para tratamiento CCSVI como quedó claramente demostrado por el rechazo de las propuestas de los mejores investigadores CCSVI.
Algunas sociedades nacionales de EM presionan activamente en favor de sus respectivos gobiernos para NO permitir el tratamiento CCSVI.
Teniendo en cuenta lo anterior, es evidente que los intereses de las personas con EM estaría mejor servido al detener cualquier tipo de apoyo de las sociedad es nacionales de EM y al apoyar a los grupos que están promoviendo activamente la necesidad de investigación y tratamiento CCSVI, el apoyo gubernamental a la disponibilidad de tratamiento CCSVI tan pronto como sea posible.
La llegada de CCSVI ha puesto de manifiesto las principales prioridades de las sociedades nacionales de EM. Se trata de acciones y políticas que están en el interés de neurólogos y personal de los miembros de la sociedad. Los intereses de las personas con EM son un distante tercer lugar en el concurso de los intereses. El apoyo continuo a asociaciones nacionales de EM es potencialmente dañino para las personas con EM a causa de la deliberada falta de acciones necesarias y mucho más apropiadas en relación con CCSVI. Todas las personas afectadas por la EM deben apoyar a las organizaciones que están financiando ensayos clínicos para probar la eficacia del tratamiento CCSVI y que son grupos de presión los gobiernos para que el tratamiento CCSVI sea ampliamente disponible en un futuro próximo.

2 comentarios:

Emma dijo...

ESTÁ CLARÍSIMO POR QUE ALGUNOS PACIENTES (QUE TEMEN A LA ANGIOPLASTIA PERO NO A LA INFECCIÓN CEREBRAL) ALGUNOS NEURÓLOGOS Y TODAS LAS FARMACÉUTICAS DEFIENDEN LAS DROGAS PARA LA EM

Mari Gel Alvarez Fedz dijo...

yo afectada aki en asturias en la asocciacion no comentan nada xk sera x lo menos informacion el neurologo menos ni te habla de ccsv