viernes, 18 de febrero de 2011

Conclusiones:






La EM no es una enfermedad, es un síntoma de la insuficiencia venosa (CCSVI).
La EM como enfermedad es un negocio inventado por los laboratorios para tener pacientes/clientes crónicos cautivos.
Al seguir hablando de EM sigo alimentando el negocio de los laboratorios.
La insuficiencia venosa (CCSVI) se corrige con una simple angioplastia.


Todo lo que he hecho desde que tuve el lapidario diagnóstico de EM, que sólo sirvió para demostrarme cuán inútiles son algunos neurólogos, ha contribuido a mejorar mi circulación sanguínea (masajes, dieta, deportes…)
Todavía tengo algunas secuelas, pero así como fueron desapareciendo las anteriores (media cara dormida, necesidad de dormir todo el día, fatiga extrema) supongo que lentamente y casi sin darme cuenta como con las anteriores, irán desapareciendo las que me quedan (falta de equilibrio, la punta del pulgar izquierdo dormida)
Quizá haga algún aporte más al blog, pero creo que ya está todo dicho.
ah! mi nombre es Margarita, emma es un seudónimo que tuve que inventar para seguir participando de un foro de afectados de EM cuyo administrador responde a los intereses de los laboratorios. Igualmente nunca participo de dicho foro, sólo se compadecen unos a otros.

sábado, 12 de febrero de 2011

¿Qué tiene la tiroides que ver con CCSVI? ¡Todo!




Por CCSVI en la clínica de la EM UBC - Información y Apoyo

Publicado por Torbert Ken el 11 de febrero de 2011

Como alguien que ha sido diagnosticada finalmente, con hipotiroidismo (una tiroides que está funcionando mal por hacer menos de lo que debería), pensé que te gustaría ver si las piezas caen en su lugar para usted, también.

http://www.facebook.com/note.php?note_id=500416817733&id=182832 ...

Mi médico inició las pruebas de tiroides hace 20 años porque yo seguía subiendo con extraños síntomas como la pérdida de cabello, piel seca, la regulación del calor anormal, aumento de peso, colesterol LDL alto (pero HDL bajo), problemas intestinales, y así sucesivamente. En cada caso, ordenó una prueba "TSH" y, cada vez, regresó como al límite .
Esta hormona es producida por la glándula pituitaria, no la tiroides, por lo que es una forma indirecta de medir la función tiroidea. (pero más barato para el Gobierno) Por lo tanto, no hipotiroidismo para mí, o eso pensaba yo hasta que todo esto CCSVI y algunas otras cosas comenzaron a suceder.

Con una historia de 30 años de la EM, tenía las manos llenas y no iba a ir en busca de más problemas de salud. Por lo tanto, fue una sorpresa total cuando mi anemia, que se había cocinado durante más de 10 años, de repente cayó en picada y terminé en el hospital en octubre de 2009. Se aproxima la menopausia, mis hormonas se habían vuelto locas. Sin embargo, no se hizo mención que este fue otro indicio de que algo no estaba bien con mi glándula tiroides.

Es decir, hasta que el Dr. Zamboni comenzó reconstruyendo todo junto. La ubicación de la tiroides escondida entre las venas yugular justo encima de donde se unen las venas subclavia que desembocan en el corazón lo convierten en un candidato desafortunado para el flujo de sangre anormal de las personas con CCSVI. Puedes encontrar en este diagrama que la mayoría de las personas tratadas por CCSVI se disparó justo debajo de donde la rama yugulares en la tiroides. Por lo tanto, si su estenosis yugular en la válvula de la yugular, la tiroides no ha filtrado correctamente durante toda tu vida! Es probable que la sangre haga reflujo hasta el canal en su tiroides.

Así que, ¿ahora qué? Bueno, para mí, nunca he tenido la prueba de derecho de la tiroides antes de hacer mi tratamiento CCSVI, así que nunca supe cuál fue mi nivel básico de funcionamiento. Mi yugular izquierda sigue estenosada, así que mi tiroides no tiene flujo normal todavía. Cuando por fin pude comprobar mi tiroides en la forma correcta de este año una prueba T3/T4 resultó que, en efecto, tiene un mal funcionamiento. Este examen mide las hormonas producidas por la glándula tiroides. Yo también superviso la mi temperatura todos los días a las 11 horas durante varias semanas para ver si es menor de lo que debería ser. Así que me estoy tomando un suplemento de yodo y algunas pequeñas pastillas para la tiroides de a poco. Y mis síntomas pre-menopáusicos han desaparecido. Magia.

Tal vez, sólo tal vez, los síntomas de hipotiroidismo se confunden con algunos de los síntomas de la EM. Y tal vez es por eso que estos muy a menudo se corrigen con un tratamiento CCSVI. Un mejor flujo sanguíneo a través de la yugular = un mejor flujo de sangre a la tiroides. ¿Podría ser tan simple?

~ Sandra

El trabajo del Dr Zamboni. se puede llevar a su médico si usted piensa que la tiroides puede verse afectada
CCSVI: http://www.bentham.org/cnr/openaccessarticles/cnr6-3/Paolo% 20Zambon ...

Consulte aquí para obtener más información sobre el hipotiroidismo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001393

Medición de la temperatura para comprobar la función tiroidea:
http://undoctoredhealth.blogspot.com/2009/05/thyroid-and-thermoregu ...

viernes, 11 de febrero de 2011

CCSVI en el HTAL RIVADAVIA







En el hospital Rivadavia Buenos Aires se están haciendo los estudios para ver si existe insuficiencia venosa (CCSVI) en los pacientes diagnosticados con EM.
El Dr. Aldo Perusso está haciendo los estudios preliminares de venas del cuello los martes, en el PABELLON ARCA. hemodinamia, 2º piso. El horario es a las diez de la mañana (10:00 am)

Necesitarían una orden de un médico que indique realizar el trabajo de hemodinamia, eco doppler venoso de vasos de cuello: clínico, cirujano, vascular, etc. y estaría bueno que su neurólogo esté al tanto y que sea quien los evalúe para ver si mejoran post procedimiento.

Saludos,
Emma

domingo, 6 de febrero de 2011

Alimentos que Mejoran la Circulación



Mientras esperamos la angioplastia (y en algunos casos quizá se pueda evitar) algunos consejos de alimentación



La mala circulación es un problema frecuente que provoca celulitis, manos y pies fríos y calambres nocturnos, entre otros síntomas. Cuando las paredes de los vasos sanguíneos pierden elasticidad, la circulación de la sangre se dificulta.

Uno de los factores que causan la aparición de problemas circulatorios es la acumulación de lípidos en las paredes de los vasos sanguíneos, si bien los motivos por los que tiene lugar un trastorno circulatorio, pueden ser diversos.

El calor no es aliado de la circulación por lo que en los meses de verano, sobre todo en los días más calurosos, muchas personas notan más los molestos síntomas, como retención de líquidos, pesadez de las piernas, aletargamiento y calambres nocturnos.

Alimentos poco adecuados

Uno de los factores que influyen de forma más negativa sobre la circulación de la sangre, es el contenido en grasas saturadas de los alimentos. Este tipo de grasa se encuentra en los lácteos enteros, la nata, la mantequilla, los embutidos, el tocino, la repostaría industrial elaborada con aceites de coco o de palma, numerosos platos precocinados, etc. Un consumo excesivo de alimentos ricos en grasa saturada tiende a aumentar los niveles de triglicéridos y colesterol plasmáticos y aumenta la viscosidad de la sangre, lo que dificulta su circulación.

Otro aspecto a tener en cuenta es el contenido en sal de la dieta. La sal es la fuente principal de sodio en la alimentación, mineral que presenta la propiedad de retener agua, por lo que un exceso de sodio puede relacionarse con trastornos circulatorios y de retención de líquidos. Por ello, conviene vigilar la cantidad de sal utilizada para la condimentación de los platos, así como no abusar de alimentos ricos en sodio (o sal) como las aceitunas, los quesos curados, embutidos y aquellos a los que se les ha añadido una cantidad importante de sal durante su proceso de elaboración (encurtidos, salazones, conservas, patatas fritas...). Además existen sustancias como el café, el alcohol o el tabaco, que por su composición y su contenido de toxinas están contraindicados en caso de padecer problemas circulatorios.

Alimentos aconsejados

Existen diferentes alimentos que gracias a su composición y características, contribuyen a mejorar los problemas de circulación sanguínea. La grasa poliinsaturada al contrario que la saturada, tiene la capacidad de disminuir la viscosidad de la sangre, por lo que favorece la corriente sanguínea.

Este tipo de grasa se encuentra en los aceites de semillas (girasol, maíz, soja...), los frutos secos y el pescado azul. Además estas grasas aumentan el "colesterol bueno" y hacen que el "colesterol malo" no se acumule alrededor de las arterias, por lo que evitan la formación de placas en las paredes de los vasos sanguíneos.

Resulta también beneficioso consumir alimentos ricos en potasio. El potasio, al contrario que el sodio, tiene la propiedad de eliminar el agua por lo que es interesante incluir en la dieta alimentos que contengan este mineral, como hortalizas y verduras, frutas frescas, cereales integrales, levadura de cerveza y legumbres. Además, los alimentos vegetales son ricos fibra, un elemento muy beneficioso en caso de sufrir problemas de circulación, ya que la fibra tiene la facultad de captar ciertas sustancias a nivel intestinal impidiendo su absorción, entre ellas el colesterol y las grasas. De ahí la importancia de que incluir abundantes vegetales cada día y en cada comida, sobre todo si se sufren problemas circulatorios.


Cuando se presentan problemas de circulación, es importante además de llevar una dieta abundantes vegetales, aumentar el consumo de líquidos, ya que facilitan la eliminación de toxinas y mejora la circulación sanguínea.
El agua, es la bebida más recomendable, si bien existen otras bebidas beneficiosas y que en algunos casos resultan más fáciles de tomar como los zumos de frutas y hortalizas o los caldos de verduras. Un modo de ingerir agua es en forma de infusiones. Resultan especialmente aconsejadas las de té rojo, diente de león u ortosifón gracias a su acción diurética. Además existen estudios en los que se demuestra que el consumo regular de té rojo mejora la circulación sanguínea, por lo que una taza al día de este té podría resultar beneficiosa en caso de sufrir problemas de circulación.

Y hacer ejercicio habitualmente (caminar, nadar, correr...), mover las piernas o tenderse con las piernas en alto unos minutos, es la mejor manera para favorecer el retorno venoso y mejorar los síntomas asociados a una mala circulación.

jueves, 3 de febrero de 2011

Mensaje del Presidente de la ISNVD, el Prof. Dr. Paolo Zamboni




http://www.facebook.com/note.php?note_id=483681666183&id=117471578700

Es con gran placer que los invito a la primera Reunión Anual ISNVD en Bolonia, Italia. La reunión fue diseñado para dar un fuerte apoyo a los conocimientos prácticos y el diagnóstico de insuficiencia cerebral crónica vertebral venoso (CCSVI), por un lado, y para proporcionar una sólida justificación que demuestre que a menudo muchas de las enfermedades neurodegenerativas exhiben descuidados mecanismos vasculares. Por último, los datos y directrices se presentarán para aquellos que desean hacer frente a la experiencia del tratamiento endovascular de CCSVI en la forma más segura para el paciente, contribuyendo a la mejora del conocimiento a través de medidas de resultado y el diseño de los estudios observacionales y / o al azar. Más concretamente, Domingo, 13 de marzo 2011 se dedicará a Duplex en CCSVI. Habrá una reunión de consenso sobre las directrices prácticas para la investigación y detección de CCSVI.

Esta es una iniciativa ISNVD en cooperación con las principales de Sociedades Internacionales Científicas que tienen que ver con pruebas de diagnóstico en el sistema venoso, como el Foro Europeo venoso, la Unión Internacional de Flebología, la Unión Internacional de Angiología, el Colegio Americano de Flebología, y la Sociedad italiana de Cirugía Vascular y Endovascular. Esta conferencia fue necesario tratar de estandarizar los métodos de investigación y presentación de informes de los exámenes. La conferencia también va a permitir el acceso a los criterios diagnósticos, así como sobre normas comunes para los informes científicos.

En la tarde del 14 de marzo de 2011, en Bolonia, en el Consejo Nacional de Investigaciones (CNR), habrá un diagnóstico Taller sobre DPI de CCSVI con exposiciones teóricas y discusión de casos clínicos y las dificultades de diagnóstico, junto con los expertos. Este taller es de gran valor educativo, y destaco por el foro final del debate con los expertos.

Lunes, 14 de marzo, se celebrará en Bolonia, Italia, en la hermosa sala de conferencias de la CNR, con los siguientes temas: la proyección de imagen CCSVI. Esta sesión proporcionará todos los conocimientos sobre las técnicas de ultrasonido, incluyendo los convencionales, no convencionales, e invasivo, por el valor de la TC y MRV, y las perspectivas de la tecnología de fusión de la imagen. Al final, el público tendrá una idea sobre el estado actual de la técnica. La conferencia magistral fue dada a un científico de gran experiencia y amplios conocimientos en las patologías vasculares, el profesor V. Berislav Zlokovic de Rochester (NY). Su lectura se demostrará una comprensión de los mecanismos patogénicos vasculares, prácticamente en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas. Por la tarde, tenemos previsto otras dos importantes sesiones plenarias, una dedicada a los mecanismos de neurotoxicidad de hierro, y el segundo dedicado a la cuestión de la apoplejía y enfermedad carotidea. El programa de la noche incluye una cena social en la "Cantina Bentivoglio", una experiencia inolvidable en el centro histórico de Bolonia. En el tercer día de la reunión anual, 15 de marzo de 2011, la primera sesión se dedica totalmente a una mejor comprensión de los mecanismos por los cuales CCSVI puede contribuir al desarrollo de la EM, con la participación de Bruce Trapp, Zivadinov Robert, Gabbiani Giulio y Clive Beggs. Ellos se encargan de la tarea de ser los factores críticos integración entre la ciencia básica y la práctica clínica. La quinta sesión plenaria está dedicada a los mecanismos vasculares activos en numerosas enfermedades neurológicas, y conocido a veces bien, como lo destaca el Dr. Constantino Iadecola para la EA, ya veces no, especialmente si no se detecta o, a veces en lugar de origen venoso como se informó por el Dr. . Roberto De Simone, Fabricio Salvi y Fabio Calbucci. El programa continúa con una discusión sobre los posibles vínculos entre el CCSVI y la hemodinámica cerebral con contribuciones del Dr. Clive Beggs y el Dr. Simon J. Pastor. El Dr. Marcos E. Haacke y yo, en la misma sesión, se sostienen en cambio en las técnicas nuevas y prometedoras para la medición del flujo venoso cerebral. Las últimas sesiones están dedicadas a los aspectos de diagnóstico, flebografía y el tratamiento endovascular de CCSVI, seleccionando para la ocasión en las sesiones plenarias, las contribuciones de científicos presentados con resúmenes de todos los del mundo en el tratamiento del tema. Esto será precedido por la presentación del diseño del estudio BRA.VE DR.EAMS, un ECA entrantes presentado por el Dr. Graziella Filippini.

Por último pero no menos importante, los invito a conocer a dos de las más bellas ciudades medievales y del Renacimiento de Italia, Bolonia y Ferrara, separados por una distancia de tan sólo 30 minutos en coche o en tren. El aeropuerto de Bolonia está conectado a todas las ciudades europeas. Bolonia y Ferrara, donde CCSVI se ha descrito por primera vez, también son sitios de dos de las universidades más antiguas del mundo, la Universidad de Bolonia, fundada en 1088 dC y la Universidad de Ferrara, fundada en 1391 dC En Bolonia, se puede visitar los dos más antiguos de las Torres Gemelas del mundo, el increíble viaje bajo las arcadas, que lleva a los visitantes a la ciudad de kilómetros sin necesidad de un paraguas. En Ferrara, verá la fortaleza del castillo y la muralla casi intacta que rodean la ciudad, y donde hoy se puede ir a correr y caminar en un parque.Bolonia y Ferrara también son conocidos por su excelente cocina, y podrá tratar los tortellini, Mortadela, Salama, y Cappellacci calabaza. Espero que vienen atraídos por el excelente programa científico que ofrece, así como por la belleza artística de estas dos ciudades italianas excepcional.

Atentamente,

Paolo Zamboni, MD Presidente ISNVD

Fuente: http://tinyurl.com/6cu8aew

miércoles, 2 de febrero de 2011

Esclerosis Múltiple; ayúdame a publicarlo



Este Texto, puesto para Ustedes totalmente integro, me lo envió mi amiga periodista Riquilda Romero, quien sufre de esta penosa dolencia, que a su vez se llevó 2 personas queridas de mi familia.

Espero que sea difundido, difuminado, entregado para que podamos ayudar a muchos de los seres, amigos, que pueblan el mundo con esta situación.

Espero sea leído, escuchado y nos dé pie para crecer y ayudar.

Gracias, he aquí el texto y los vídeos al final



Saludos amigo y colega, este es un reciente trabajo sobre la curación de la Esclerosis Multiple (enfermedad que cruelmente sufro). Se trata de una lucha más que estoy librando en mi vida. Dios ha presentado "nuevos" conocimientos que parecieran la curación definitiva de la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas, ésta ya no sería de origen neurólogico incurable, sino de origen vascular curable como se expone en el material enviado. El tratamiento aún no se conoce en Venezuela; mi objetivo es que la medicina nacional se actualice en estos logros de miles de personas en el mundo con EM, que se han liberado con una simple intervención vascular (angioplastía), que no tiene mayor complicación que un cateterismo. Necesito que se realice aquí y ruego al Altisimo que así sea…El material enviado está muy completo, la información está bastante ilustrada y tiene algunos testimonios de personas que se han realizado el tratamiento con evidente y milagrosa efectividad…¿Me ayudáis a difundirlo?.. Con esta exposición, tomada del blog en apoyo al Dr. Zamboni y su equipo, a la teoría que están intentando demostrar, si es que los dejan, claro, en la cual explican, la relación existente entre la Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica y la Esclerosis Múltiple; introducir en la CCSVI a aquellas personas que acaban de enterarse de su existencia. O como lo exponen en este blog "…Quienes deberían informarnos -fundamentalmente, las asociaciones de Esclerosis Múltiple (EM) y los médicos- no lo están haciendo, así que lo intentaremos hacer nosotros con mucha humildad, con la mejor voluntad y de la mejor manera que nos es posible. Mientras que ellos persistan en su actitud de esconder la cabeza debajo del ala, tendremos que arreglárnoslas sólos, tendremos que aprender de forma autodidacta y, con mucho esfuerzo y mucha generosidad, procurar ir aprendiendo unos de otros con todos los inconvenientes y riesgos que ello conlleva…" Existe una guerra médico-farmacéutica a nvel mundial en contra de este tratamiento.
Para obtener un mayor conocimiento, te envio los siguientes textos de enlace…ESPERO QUE LO LEAS Y ANHELO TU RESPUESTA…
Texto enlace ▼
El texto siguiente pretende ordenar el material informativo (textos, videos, etc.) por temas. Sólo haremos referencia a materiales publicados en español; por tanto, no se tendrá en cum enta ningún material escrito en inglés o en cualquier otro idioma. Con alguna excepción, la mayor parte de la información se encuentra publicada en nuestro blog, por lo que los seguidores del mismo no encontrarán nada nuevo. Se trata, repetimos, de orientar a las personas de no saben inglés y que acaban de enterarse de la existencia de una enfermedad asociada a la EM de la que no tenían noticia. Para acabar la introducción una advertencia muy importante: ni somos médicos, ni ofrecemos consejos médicos. Somos pacientes o familiares de pacientes interesados por el tema. Nada más. Como siempre, serán bien recibidos todo tipo de sugerencias y comentarios.
1.- Los primeros pasos
Los que no saben absolutamente nada de la CCSVI podrían comenzar por una presentación titulada Breve introducción a la CCSVI. También pueden leer la voz CCSVI que figura en Wikipedia y la FAQdel Dr. Fini. Los tres textos son muy breves y se leen en cinco minutos. A continuación, pueden leer la Introducción a la CCSVIelaborada en forma de preguntas y respuestas por Joan Beal que, aunque tiene fecha de 3 de enero de 2010, sigue siendo una buena introducción. Muy bueno es también el texto de Ashton Embry titulado CCSVI: Un gran avance para la EM escrito en septiembre del 2009. El Glosario puede servir de ayuda para aclarar dudas terminológicas, y el reportaje televisivo emitido por el canal de noticias canadiense CTV-W5 ofrece una visión de conjunto excelente. El reportaje está colgado en Youtube y consta de dos partes (1ª parte ,
y 2ª parte) y las dos con subtítulos en español. Para saber quiénes son los médicos y científicos que investigan sobre la CCSVI pinchar aquí
2.- Un poco de anatomía
Imágenes de gran calidad de algunas de las venas implicadas en la CCSVI se puede ver a partir de la diapositiva número 35 en la Lección de Anatomía elaborada por el Dr. Pedro Herrera Favián y en la Sesión clínica sobre la CCSVI elaborada por el Dr. Sergio Calleja y la Dra. Eva Cernuda. Dicha sesión clínica se celebró el 3 de abril de 2009 en el Hospital General de Asturias (España).
3.- La operación
Información básica y general sobre lo que es una angioplastia y el implante de stents se encuentra en un texto informativo para pacientes titulado Angioplastia y stent vascular elaborado por el American College of Radiology y la Radiological Society of North America. Muy ilustrativo resulta el video sobre lo que es una Angioplastia coronaria, pues, con las diferencias lógicas existentes, sirve para hacerse una idea de lo que es una venoplastia de las venas yugulares o de las venas ácigos. También puede resultar útil ver el video de una intervención de la CCSVI realizada a un paciente de EM norteamericano.
4.- Clínicas para el diagnostico y/o el tratamiento
Hay varios sitios en internet que ofrecen las direcciones de las clínicas a las que se puede acudir. Por suerte, la información que proporcionan queda desactualizada rápidamente. El motivo es que están apareciendo de forma constante nuevas clínicas en todo el mundo. Citaremos sólo tres sitios: Liberation Treatment, Multiple Sclerosis Surgery y CCSVIclinic que informa de las clínicas que ofrecen el tratamiento de la CCSVI en todo el mundo.
Nota para el lector español y portugués
Lo que sigue está pensado para el lector español y portugués. Que nos perdonen los muchos lectores del otro lado del Atlántico, pero si ya resulta difícil estar informado de lo que ocurre en Europa, imagínense ustedes lo que sería estar al tanto de lo que ocurre en América. Las clínicas que cito a continuación ofrecen el diagnóstico y/o el tratamiento de la CCSVI de forma rutinaria. Esas clínicas son las deLisboa (Portugal), Frankfurt (Alemania), Varsovia (Polonia),Katowice (Polonia), Sofía (Bulgaria) y Aalst (Bélgica). La clínica deGlasgow (Reino Unido) acaba de anunciar estos días que realizarán la primera intervención de la CCSVI durante el presente mes de octubre de 2010. En dichas clínicas admiten a extranjeros porque son clínicas privadas. Los comentarios de los pacientes sobre la atención recibida son favorables y no tenemos leído ninguna queja o comentario negativo sobre ninguna de ellas. En Serbia y Eslovaquia se están haciendo intervenciones, pero no sabemos si admiten a extranjeros. En Dublín (Irlanda), ofrecen sólo el diagnóstico. Respecto de las "nuevas" clínicas en Frankfurt (Alemania), Varna (Bulgaria), Rumaníay Düsseldorf (Alemania) nada podemos decir, porque nada sabemos de ellas. Es más que probable que esta información esté incompleta y, además, lo que sí es seguro es que se quedará anticuada muy pronto, pues están apareciendo con rapidez clínicas nuevas tanto en EE.UU. como en Europa, Oriente Medio y Asia. En España, que nosotros sepamos, y a pesar de lo que se puede leer en CCSVIclinic, nadie ofrece ni el diagnóstico ni el tratamiento de la CCSVI. Y repetimos lo que ya tenemos escrito con anterioridad: Para no perder el tiempo ni el dinero, no parece recomendable ir a realizar una Eco-Doppler color de la CCSVI a clínicas que ni saben lo que es la CCSVI, ni tienen al ecografista específicamente preparado e instruido para realizar la Eco-Doppler que se necesita. En EEUU, Canadá, Inglaterra, Alemania, etc. hay muchos ejemplos de pacientes de EM que perdieron el tiempo y el dinero en obtener "falsos negativos" que después resultaron ser "positivos" en manos de ecografistas que recibieron la debida instrucción. Actualmente, el coste total aproximado para un paciente español (…más un acompañante), incluyendo la estancia de 5-7 días, el diagnóstico (ecodoppler más venografía realizada mediante resonancia magnética) y la intervención ronda los 6.000-7.000 euros. Para finalizar este apartado decir que en España hay más gente operada de la CCSVI de la que aparece en Internet. Lo que aparece a la luz pública en la red es la punta del iceberg, pues mucha gente operada prefiere no contar su historia en público. El tamaño total de la parte sumergida del iceberg la desconocemos; pero existir, existe. Y por el número de correos que nos llegan últimamente creemos que está en aumento.(Actualización del 14 de noviembre de 2010.- El lector encontrará una versión más actualizada de esta información pinchando aquí.)
5.- Testimonios
En general, los enlaces que se facilitan corresponden a noticias de prensa traducidas al español que informan de la experiencia de los pacientes operados, aunque también hay algún video e intervenciones en algún foro. La mayoría de los testimonios son de pacientes de EM de Canadá y de EE.UU. También hay alguno de pacientes británicos, portugueses e italianos. En español tenemos el testimonio escrito de una paciente argentina, una colombiana y dos españoles. Pinchando en el nombre del paciente se accede a la información: Jeff Beal, Alex Gibbs, Dr. Gianfranco Campalani, Ella Findlay, Evan Thornton después de la operación, Evan Thornton varios meses después,Michele Zanini, Kornelija Valentic, Val Hoenecke, Zeureka,Christopherson Alkenbrack, Nicole Benes, Dr. Mathew Nomm,Isabelle Ayel, Miguel Reis-Abreu, Valerie MacNeil, Teresa Ferreira,Colm McLaughlin, Mark Docherty, Alberto (Nick:Tustus73),Mercedes Bernat, Misha Zivin, Olga Orrego, Mark Harrison y Ashton Embry.
En los últimos meses proliferan en Youtube los videos de antes y después..del procedimiento. En ellos, los pacientes se graban mostrando su situación antes de la intervención y después de la misma. En nuestro blog tenemos dos entradas en las que recopilamos algunos de ellos. Son las entradas del 1 de julio y del 18 de septiembre. En el blog que Sol Domènech Martí escribe desde Quebec se pueden ver más video-testimonios con subtítulos en español.
Aunque la mayoría de los testimonios que aquí se ofrecen relatan mejorías después de la intervención de la CCSVI, el lector debería tener presente que no todos los enfermos de EM tienen la CCSVI -aunque sí la mayoría-, que no todos los que dan positivo para la CCSVI son "operables" -aunque sí la mayoría-, y que no todos los operados mejoran -aunque sí la mayoría-. De momento, y a pesar del número total de operados en el mundo -que se estima en aproximadamente 2.000 pacientes de EM-, no se dispone de datos estadísticos porcentuales correspondientes a cada una de esas situaciones.
(Esto es mío) En algunos paises, para hacer un diagnóstico, sugieren hacerce algunos exámenes previos:

1. Una radiografía de tórax PA de buena calidad para apreciar la forma y ancho de las primeras costillas

2. Un estudio arterial dinámico de las extremidades superiorespara evaluar el grado de compresión arterial existente bajo las clavículas

3. Un estudio con Eco doppler dinámico de las arterias y venas del cuello y de los vasos subclavios para confirmar la compresión y apreciar si existe reflujo venos.

4. Hemograma perfil bioquímico

5. Orina completa

6. ECG



martes, 1 de febrero de 2011

Informe de Progreso del primer semestre de Proyectos de 2 años Centrándose en CCSVI y EM




Equipos de investigación.
Informe de Progreso del primer semestre de Proyectos de 2 años Centrándose en CCSVI y EM

31 de enero 2011
informes sobre los progresos y seis de siete equipos multi-disciplinarios investigan CCSVI (insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo) en la EM indican que se han establecido protocolos rigurosos, con éxito reclutando participantes, y están en la pista para evaluar y proporcionar datos importantes a la hora de los dos años de proyectos se han completado. Los siete estudios de dos años de duración, pero será supervisado atentamente mientras en curso a fin de acelerar los ensayos clínicos que los datos muestran que está garantizado. Los estudios se pusieron en marcha el 1 de julio de 2010, con una suma de $ 2.4 millones más el compromiso de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (EE.UU.).
La mayoría de los equipos han recibido la aprobación necesaria para comenzar sus estudios de la Juntas de Revisión Institucional en los EE.UU. o el Comité de Ética de Investigación en Canadá, un primer paso necesario establecido por las autoridades reguladoras para proteger a los sujetos que participen en proyectos de investigación
Ya hay más de 200 personas han sido objeto de análisis con diferentes tecnologías de impresión de imágenes utilizados por los estudios, incluyendo la tecnología de ultrasonido Doppler usada originalmente por el Dr. Paolo Zamboni y sus colaboradores, así como los estudios de resonancia magnética de las venas (venografía RM), venografía catéter , imágenes por resonancia magnética del cerebro, y las medidas clínicas.
Debido al gran interés en la comunidad de EM sobre CCSVI, estamos proporcionando actualizaciones de 6 meses en lugar del ciclo de informes estándar de más de 12 meses. Debido a que los estudios emplean rigurosos ciego y controles diseñados para obtener datos objetivos y completos, los resultados completos de la investigación en curso estará disponible sólo después de mucho más análisis se hayan completado y evaluado. Ellos, en conjunto, implican más de 1300 personas que representan un espectro de tipos de EM, gravedad y duración, así como las personas con la enfermedad de otros tipos y controles sanos.
"Estamos muy satisfechos con los avances realizados por los equipos de investigación que han financiado", aconsejó el Dr. Tim Coetzee, director de investigación en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, "y esperamos poder ofrecer lo antes posible la comprensión y las respuestas que revelan estos proyectos en la relación entre CCSVI y el proceso de la EM ".
Jon Temme, vicepresidente senior de programas de investigación y para la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá está de acuerdo, "Los fondos fueron seleccionados por tener el mayor potencial de forma rápida y completa determinar la importancia de CCSVI en el proceso de la EM. Es muy alentador ver cómo efectivamente el trabajo ha avanzado en todos los grupos. "
Detalles: El grupo de investigadores financiados, que incluyen la integración de ambos Estados miembros y expertos vasculares, informe de progreso en el establecimiento de sus equipos, poniendo sus protocolos en el lugar, la contratación de los participantes e inicio sus estudios, que se resumen a continuación.
• Dr. Brenda Banwell, el Hospital para Niños Enfermos de Toronto, Ontario: Su equipo recibió aprobación de la Junta Ética de la Investigación en el otoño y ha comenzado a inscribir a los participantes y el estudio de las anormalidades venosas en niños y adolescentes que tienen EM y controles sanos de la misma edad, el uso no invasivo RM medidas de la anatomía venosa y las nuevas medidas del flujo venoso, así como el ultrasonido. equipo de ultrasonido Los expertos han recibido capacitación en el original de las técnicas del Dr. Zamboni.

• Dr. Fiona Costello, Hotchkiss Brain Institute de la Universidad de Calgary, Calgary, Alberta: Su equipo recibió aprobación de la Junta Ética de la Investigación en el otoño para comenzar a reclutar una muestra representativa de las personas con EM en comparación con otras enfermedades neurológicas y voluntarios sanos. También reclutó a dos expertos ecografía que han comenzado la ecografía como se había utilizado por el Dr. Zamboni.
Costello es el equipo del Dr. lento brevemente contratación para actualizar a una nueva máquina de resonancia magnética de 3T (dos veces tan fuerte como clínica estándar RM) que se utilizarán para realizar venografía por RM escanea con el que comparar las pruebas de ultrasonido.

• Dr. Aaron campo de la Universidad de Wisconsin, la Facultad de Medicina y Salud Pública, Madison:Su equipo va a utilizar la venografía RM y técnicas de ultrasonido utilizado originalmente por el Dr. Zamboni para investigar CCSVI en personas con EM temprana y más tarde, los controles con otras condiciones y voluntarios sanos. Un coordinador del estudio va a elaborar una lista de contratación y un experto en ecografía ha sido contratado y está programado para recibir capacitación en las técnicas de Zamboni. El Dr. Field ha estado negociando con la Junta de Revisión Institucional sobre cuestiones relacionadas con el estudio de los detalles y el consentimiento informado, y espera tener estos problemas resueltos para obtener la aprobación del IRB en las próximas semanas para que el análisis puede comenzar.

• Dr. Robert Fox, Clínica de Cleveland, Cleveland: Su equipo ha recibido la aprobación de la Junta de Revisión Institucional para el uso de venografía por RM, ecografía, resonancia magnética y las medidas clínicas en personas con EM o que corren el riesgo de desarrollar EM (CEI) y los grupos de comparación, y la contratación está en curso.
Dos investigadores de ultrasonido recibieron capacitación en la técnica utilizada originalmente por el Dr. Zamboni, y el equipo ha obtenido una nueva máquina de ultrasonido utilizado anteriormente en otros estudios CCSVI. El equipo de ultrasonido que se encuentran varios aspectos de la metodología publicada ambigua, y que han estandarizado el protocolo y el análisis para lograr resultados consistentes. Para compartir ideas y soluciones a estos problemas metodológicos, el equipo del Dr. Fox ha presentado un resumen para su consideración para su presentación en la Academia Americana de Neurología de la reunión anual en abril.

Dr. Carlos Torres, del Hospital de Ottawa, la Universidad de Ottawa, Ontario: Su equipo obtuvo aprobación de la Junta Ética de la Investigación en el invierno y de inmediato comenzó la primera fase de escaneado con venografía por RM en personas sin esclerosis múltiple, que se utilizará para comparar con las exploraciones en diversas personas con EM. El equipo del Dr. Torres ha superado varios obstáculos incluida la negociación con el Comité de Ética de Investigación sobre los elementos del formulario de consentimiento informado para explicar los procedimientos del estudio y los posibles resultados a los participantes. Los miembros del equipo están programados para ser entrenados con las técnicas de ultrasonido utilizado originalmente por el Dr. Zamboni, y que están en vías de contratar a más participantes para el estudio.

Dr. Anthony Traboulsee, UBC MS Hospital Clinic, UBC Facultad de Medicina y la Dra. Katherine Knox, Saskatoon MS Clínica, Universidad de Askatchewan: Los equipos de ambos sitios han recibido aprobación de la Junta de Ética en Investigación y han comenzado a contratar y explorar los participantes. Sus técnicos de ultrasonido fueron entrenados por el Dr. Zamboni, y también están utilizando la venografía catéter y venografía por RM para investigar la prevalencia de CCSVI en personas con EM y los controles sin EM. Los radiólogos de los equipos de los Dres. Traboulsee y Knox se reunirán en febrero de 2011 para garantizar la coherencia de sus protocolos a través de sitios. Los equipos están en el blanco para la acumulación de los reclutas y la finalización del estudio.

Dr. Jerry Wolinsky, Universidad de Texas Health Science Center en Houston: Su equipo aplicó previamente y obtenido aprobación de la Junta de Revisión Institucional en la primavera, y el equipo de la neurosonographer ha recibido una formación intensiva para ecografía extracraneal y técnicas intracraneales. El equipo ya ha analizado un número importante de participantes, que incluye a las personas con diferentes tipos de esclerosis múltiple, las personas con otras condiciones, y las personas sin problemas de salud conocidos. Un obstáculo del equipo del Dr. Wolinsky es abordar la dificultad de contratar sujetos de control que no tienen EM-que no tienen un interés personal en el propósito del ensayo. El equipo está estudiando si otros métodos de imagen pueden confirmar los hallazgos de la ecografía, mientras que la identificación de la técnica más fiable para detectar el CCSVI.

Avanzando: Estos siete equipos fueron seleccionados por un panel internacional de expertos que incluyó a especialistas de todas las normas pertinentes de la clave, como radiología, cirugía vascular y neurología. Las becas fueron seleccionadas por tener el mayor potencial de forma rápida y completa determinar la importancia de CCSVI en el proceso de la EM. ( Lea más ) Los equipos se han establecido y los procedimientos de exploración están en marcha en todos los sitios de estudio. Los investigadores han demostrado una clara voluntad de compartir asesoramiento técnico e información para que los proyectos puedan avanzar de la mejor manera posible. En este hito seis meses se están haciendo progresos significativos en los planes de estos estudios de dos años.
La próxima actualización sobre la labor de los siete beneficiarios serán reportados en seis meses.