miércoles, 30 de marzo de 2011

CCSVI formalmente aprobado (reunión anual ISNVD)



La reunión anual ISNVD es la sociedad internacional para la enfermedad de Neurovascular, actualmente confiada altamente al estudio de CCSVI, Bolonia 14 y 15 de marzo de 2011 muchas de las impresiones que todavía están abiertas en la relación entre CCSVI y el MS encontraron una respuesta en la reunión anual de ISNVD (sociedad internacional para la enfermedad de Neurovascular). La sociedad, presidida por el profesor. Paolo Zamboni, tuvo su reunión en Bolonia (Italia) el 14 al 15 de marzo de 2011 bajo alto patrocinio del presidente de la república italiana. La reunión - asistida por los médicos registrados, los investigadores y los periodistas acreditados - fue precedida por una reunión preliminar del comité científico internacional el domingo 13 de marzo. Fue organizado bajo la forma de conferencia del consenso con el propósito de definir puntos de partida mínimos en el acercamiento a las enfermedades investigadas. Había mucho interés en la investigación de CCSVI, la condición vascular descubierta por el profesor. Paolo Zamboni de la universidad de Ferrara, que parece interferir con la progresión de la esclerosis múltiple. La historia del reconocimiento de CCSVI ha pasado de hecho con un camino tortuoso, más en Italia que en países extranjeros. Sin embargo, el consejo más alto italiano de la salud determinó “18-meses' resultados de una experiencia preliminar de corregir las lesiones estenosis” como promesa y miró las observaciones de profesor Zamboni como “de interés indudable y digno de ser investigado más a fondo con todas las herramientas actualmente disponibles a la investigación médica”. Los expertos altamente distinguidos del mundo asistieron a la reunión en Italia, no sólo para enfrentarse con los nuevos panoramas abiertos por este descubrimiento, pero también para discutir los estudios independientes realizados con éxito por las universidades más famosas en el mundo durante los últimos dos años. La reunión será un hito para la investigación de CCSVI: entre las presentaciones más significativas estaban ésos que documentaban las experiencias en curso en la universidad de Stanford y de UCSD, para mencionar apenas algunas. Particularmente, los datos fueron presentados a la demostración si CCSVI está asociado al MS (estudios recientes de varios grupos independientes) y cómo el tratamiento de CCSVI con angioplastia puede cambiar y/o mejorar los síntomas del MS según lo precisado por los estudios recientes realizados con este tipo de tratamiento con la aprobación de los comités del ética de varias universidades del mundo.

martes, 29 de marzo de 2011

Los neuros nos siguen tratando de ignorantes





Subo este post en honor a una amiga que recientemente ha tenido un brote y fue a parar al hospital donde se encuentra a merced de la ignorancia de los neurólogos que como no están actualizados no saben del último congreso de ISNVD de las disculpas que nos han tenido que dar públicamente a los pacientes y todavía la miran como si fuera una ignorante al decir que se trata de un tema vascular, sin saber que los ignorantes son ellos.

lunes, 28 de marzo de 2011

El daño en los axones podría revertirse



El daño en los axones, un componente principal de las células nerviosas cerebrales, podría revertirse de forma espontánea en la esclerosis múltiple, según un estudio de la Universidad Ludwig Maximilians de Munich en Alemania, que se publica en la edición digital de la revista Nature Medicine.

En la esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, el daño en los axones mediado por el sistema inmune conduce a defectos neurológicos permanentes. Se desconoce cómo se inicia el daño en los axones. Una visión clásica de la esclerosis múltiple es que la pérdida de la mielina -las cubiertas que aíslan los axones para acelerar la transmisión de señales nerviosas- es un prerrequisito para el daño de los axones.

Los científicos, dirigidos por Martin Kerschensteiner, utilizaron técnicas de imagen en los ratones vivos para identificar una nueva forma de daño en los axones en un modelo experimental de la esclerosis múltiple. Este proceso, llamado 'degeneración axonal focal', consiste en fases secuenciales: el daño localizado en las mitocondrias dentro de los axones, la inflamación de la fibra nerviosa y la fragmentación posterior de los axones.

Notablemente, la mayoría de axones inflamados en sus experimentos permanecían sin cambios durante varios días y algunos se recuperaban de forma espontánea.

Los investigadores también descubrieron cambios consistentes con la degeneración axonal focal en lesiones de pacientes con esclerosis múltiple, subrayando la posible relevancia de esta forma de daño axonal para la enfermedad humana.

domingo, 27 de marzo de 2011

"Lo sentimos"



"Lo sentimos"
Actualización: sáb 26 de marzo 2011 13:59:15


Un miembro de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, Alberta se disculpa, diciendo que la sociedad debería haber dado más apoyo al polémico tratamiento CCSVI.
En declaraciones a CTV News en el banquete anual de premios la tarde del sábado, un vocero de la Sociedad de EM dice que debería haber escuchado las historias de los pacientes que han tenido éxito al conseguir el tratamiento CCSVI.
"Lo sentimos", dice Darrel Gregorio de la Sociedad de EM."Creo que hemos insistido demasiado en el lado de la investigación y no con la suficiente empatía con los pacientes y lo que está pasando."
Gregory dice que la organización se centrará de ahora en más en hacer frente a los que se fueron al extranjero para recibir el controvertido tratamiento, y en ver que los pacientes que no pueden recibir tratamiento aquí, en casa.
CCSVI es un procedimiento que abre las venas bloqueadas en el cuello pacientes de esclerosis múltiple a través de la angioplastia con balón. El procedimiento no está aprobado en Canadá, haciendo que muchos pacientes se vayan al extranjero para hacerlo. Sin embargo, la cirugía cuesta miles de dólares que tendrían que pagar de su propio bolsillo.
La Sociedad de EM ha lanzado en 3,4 millones dólares a la investigación CCSVI. El miembro le dice a CTV News que ellos entienden que los resultados de la investigación que se realiza tomará algún tiempo antes de que sean puestos en libertad, pero que impulsará el gobierno de Alberta para obtener ensayos clínicos aprobados más temprano que tarde.
"Queremos que esté disponible para las personas porque sabemos que funciona para algunas personas", dice Gregory.
"Algunas personas han dicho que se ha traducido en una mejora en su calidad de vida y eso es algo que vale la pena y las historias deben ser contadas."
Gregorio también dijo que va a trabajar con los pacientes que han sido sometidos al procedimiento para obtener el adecuado seguimiento de la atención que necesitan. Él dice que no está sucediendo con muchos de los pacientes ahora.

sábado, 19 de marzo de 2011

CCSVI Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ZAMBONI, "ESTUDIOS EXTRANJEROS CONFIRMAN LA RELACIÓN"





Los estudios también confirman la reducción de los síntomas después del tratamiento. El profesor Paolo Zamboni mira hacia el futuro: "Tenemos que trabajar en forma interdisciplinaria para pasar de la investigación para curar"

Bolonia - Bolonia dos días dedicados enfermedad neurovascular parece responder a algunas de las preguntas abiertas sobre la relación entre CCSVI (insuficiencia venosa crónica o estrechamiento de las venas yugulares cefalorraquídeo, causando una disminución del flujo sanguíneo al cerebro) y la esclerosis múltiple. La conferencia organizada por la Sociedad Internacional para las enfermedades neurovasculares (Isnvd), a la que asistieron más de 400 investigadores de todo el mundo, se presentaron los estudios de varios grupos independientes muestran que la asociación entre las organizaciones internacionales y Sm CCSVI y que el tratamiento de que cambia con la angioplastia y la mejora de los síntomas de la EM. "Estudios Extranjeros de confirmar el informe - dice Paolo Zamboni, MD, presidente de Isnvd e investigador de la Universidad de Ferrara - pero eso no significa que los pacientes pueden suspender la terapia en el curso ahora tienen que trabajar para la transferencia de conocimientos en el cuidado de los enfermos ".

El método, sin embargo, se centra no sólo en los efectos vasculares Zamboni de la esclerosis múltiple, pero en la enfermedad neurovascular en general. Que podría tener aplicaciones e implicaciones en otras enfermedades como la enfermedad de Parkinson, la demencia o el envejecimiento. En cuanto a la SM en la conferencia de Bolonia se presentaron los resultados de más de 1.000 casos tratados en los estudios de diferentes partes del mundo. Algunos de estos han confirmado la reducción significativa de algunos síntomas (fatiga, trastornos del sueño y la memoria y dolores de cabeza) de las personas con EM con una mejor calidad de vida. Las cifras son aún demasiado pequeñas para hablar de un tratamiento a gran escala. "No queremos crear falsas expectativas para los pacientes -, dijo Zamboni - pero hemos visto que los investigadores de todo el mundo han trabajado de una manera extraordinaria: ahora tenemos que seguir adelante".
Los estudios realizados por varios grupos alrededor del mundo han demostrado (con el uso de la venografía transcatéter) que la prevalencia de CCSVI en personas con EM más del 90%, mientras que la prevalencia en sujetos sanos, se calculó en un estudio con angio- Tac de Wayne State University en Michigan (EE.UU.) en una proporción de los casos inferior al 8%. En Italia, un estudio realizado por el profesor Stefano Bastianello en 700 casos se observó un porcentaje de CCSVI en personas con esclerosis múltiple en un 86%. "Hay varios estudios en curso, como la que llevó a cabo dall'Aism - Zamboni dice - y todos son importantes porque cada uno de ellos va a explorar un aspecto de la enfermedad que le permite comprender mejor al otro." En particular, la AISM coordina, junto con otras asociaciones internacionales, nuevos estudios sobre CCSVI en la EM, ha destinado 900 000 € para un multi-centro de estudios epidemiológicos. (Lp)

(16 de marzo de 2011)

viernes, 18 de marzo de 2011

La esclerosis múltiple (EM) relacionada con la insuficiencia venosa cefalorraquídea (CCSVI)




14-15 marzo 2011
http://ccsvism.xoom.it/ISNVD/Abstract-Zivadinov-Iron%20and%20veins.pdf
http://ccsvism.xoom.it/Convegno_ISNVD.html
Hierro y las venas en la esclerosis múltiple
Robert Zivadinov
1,2

Neuroimagen Buffalo Centro de Análisis de la Universidad Estatal de Nueva York, Buffalo, NY, EE.UU.;

El Instituto Neurológico Jacobs, del Departamento de Neurología de la Universidad de Buffalo,
Universidad Estatal de Nueva York, Buffalo, NY, EE.UU



La hipótesis de que la esclerosis múltiple (EM) podría estar relacionado con la patología venosa tiene se ha considerado en el pasado. Recientemente se ha propuesto una condición crónica llamada insuficiencia venosa cefalorraquídea (CCSVI), se indica con alta frecuencia en la EM.
CCSVI se describe como una enfermedad vascular caracterizada por anomalías de las principales rutas venosas extra- craneales cefalorraquídeas que interfieren con la salida normal de la sangre del cerebro parénquima en pacientes con EM.
Las lesiones en la materia blanca fina lineal y periventricular (WM) (Los dedos de Dawson) presentes en las etapas iniciales de la EM se han orientado todo el tiempo en el eje de las venas centrales. Los estudios histopatológicos han confirmado la estrecha relación entre lesiones inflamatorias de la EM y microvasculatura venosa cerebral, lo que sugiere que el proceso inflamatorio en la EM primaria se regionaliza alrededor de los vasos sanguíneos, con lesiones que muestran infiltración linfocítica perivascular, hipercelularidad, los macrófagos infiltración de macrófagos y la mielina de escombros dentro. Los primeros estudios sugieren venografía por RM que un número considerable de lesiones de la EM son atravesadas por el centro de las venas. Estos resultados se han confirmado y ampliado por la ultra-alto campo 7T recientes RM

Estudios demostraron que la mayoría de lesiones de la EM se asocian con el centro que cursan venas. Un examen atento revela venas bien definidas rodeadas de sutiles alteraciones en la intensidad de la señal de manera perivenosa estricta, con participación de la pared vascular. Ponderado venografía imágenes de susceptibilidad (SWI) puede directamente la imagen venas cerebrales utilizando indirectamente desoxihemoglobina como un agente de contraste intrínseco y, por lo tanto, permite evaluación no invasivo directa de la oxigenación de la sangre venosa la saturación y la visualización de las estructuras venosas. Venografías mostraron SWI redujo significativamente la visibilidad de la vasculatura venosa periventricular WM (VVV) en la EM los pacientes en comparación con controles sanos (HC) de los sujetos. Un estudio reciente mostró que la presencia de y la gravedad de CCSVI está relacionado a la disminución de parénquima cerebral VVV SWI en pacientes con EM. Además, los resultados de estudios recientes sugieren que CCSVI puede ser un importante mecanismo relacionado con la deposición de hierro en el parénquima cerebral de pacientes con esclerosis múltiple.

martes, 15 de marzo de 2011

“Puterío de altura” (La EM)




He llegado a un punto donde el tema CCSVI no me interesa más, no quiero parecer egoísta, he trabajado por la CCSVI desde su descubrimiento, he trabajado traduciendo para los hispano parlantes todas las noticias que aparecían al respecto del inglés al castellano, he formado un grupo de personas inicial para atenderse en el hospital Rivadavia con el Dr. Perusso.

Realmente siento que esta misión que me he asignado a mi misma, movida por el interés de curarme de mi EM ha llegado a su fin, ahora me queda recuperarme de los desgastes sufridos esperando que mis secuelas restantes vayan despareciendo así como han desaparecido las anteriores. A veces me pongo a leer textos viejos donde comentaba mi estado y me sorprendo del cambio porque ya no recuerdo cómo estaba antes salvo cuando lo leo.

Ahora es el tiempo de los neurólogos que tienen interés en la CCSVI y de los idóneos. No me interesa participar de algo que quitándole todo el tecnicismo y cientificismo, calificaría de “puterío de altura”. No me interesa entrar en la competencia entre los grandes laboratorios y los grupos humanos, yo ni siquiera tomo aspirinas. A mi no me venden nada y yo no sostengo su mercado ni formo parte de su capital.

Todavía estoy asqueada del comportamiento de algunos neurólogos que privilegian “su” curriculum, “su” carrera y “su” trayectoria en el temor que interesarse por los nuevos descubrimientos científicos pueda traerles consecuencias desfavorables (porque es un descubrimientos científico que figura en pubmed no lo inventé yo ni es un gualicho con un gato muerto (aunque así reaccionan ciertos neuros, no voy a citarlos aquí).

A mí siempre me gustó el arte y allí voy a volver, mi alejamiento sólo fue circunstancial.
He aprendido mucho de la gente y he conocido gente maravillosa, lo demás quedará sepultado en el olvido.

lunes, 14 de marzo de 2011

CARTA AL PROFESOR DE ÉTICA MÉDICA Y LA LEY - Reino Unido (CCSVI)




CARTA ABIERTA AL PROFESOR JOHN HARRIS, Señor de Bioética de la Universidad de Manchester, Reino Unido

Los problemas éticos derivados de un cambio de paradigma que la esclerosis múltiple puede ser de origen vascular y no la enfermedad autoinmune en la actualidad “supone“ser.

El Dr. Zamboni ha descubierto que la sangre hace reflujo en el cerebro y la columna vertebral de más del 95% de las personas con EM (personas con EM) por malformaciones congénitas en nuestro sistema vascular, principalmente en las venas yugular interna y ácigos (CCSVI).

El tratamiento para CCSVI es la angioplastia con balón, un procedimiento fundado por el Dr. Gruentzig y rápidamente adoptado en la práctica médica del mundo en la década de 1970 sin ningún tipo de ensayos doble ciego controlados aleatorios. Creo que tomó cerca de cinco años de tratar a la gente en realidad para un llegar a un consenso sobre el protocolo óptimo para el uso de las técnicas del Dr. Gruentzig.
Ahora tenemos la tecnología de imágenes para demostrar sus teorías. Sin embargo el trabajo del Dr. Zamboni ha sido objeto del reflejo de Semmelweiss por neurólogos, sobre todo por los neurólogos de la investigación respaldada por las compañías farmacéuticas con enormes mercados de fármacos para la EM.
"El Reflejo de Semmelweiss " Definición: el comportamiento de mafia que se produce cuando un descubrimiento de un hecho científico se castiga más de lo que se que recompensa.
Semmelweiss terminó siendo internado en un asilo como otros médicos que intentaron de introducir el lavado de manos para evitar que las mujeres mueran en el parto por la fiebre puerperal (los otros médicos argumentaron "los médicos son señores y los señores no tienen las manos sucias").
Los cambios de paradigma ocurren y aquellos de nosotros con EM no tenemos tiempo para cosechar los beneficios de nuestro cambio de paradigma.

Creo que se niega la investigación y el tratamiento por motivos discriminatorios - porque se tiene un diagnóstico de EM.
Cientos de personas con EM británicas viajaron a clínicas privadas en el extranjero (o una clínica privada en Escocia) para la angioplastia (venoplastia) de estenosis en las venas yugular interna, las venas ácigos y, si tienen la suerte de tener una evaluación completa, algunos también son observados en la necesidad de una venoplastia en su vena ilíaca (síndrome de Thurner).

Según una estimación, el número de personas tratadas en todo el mundo para CCSVI está en torno a 15.000.

El tamaño del mercado de drogas EM, las actitudes de los neurólogos y la actitud desconcertante las Sociedades de EM son las cuestiones fundamentales que las personas con EM enfrentan ahora para la obtención de la investigación y tratamiento para venas / trastornos vasculares.
El procedimiento (angioplastia) se describe comúnmente como peligroso por algunos neurólogos y otros con intereses creados en el mantenimiento del viejo (no demostrado) paradigma de la autoinmunidad para la EM.

Recuerde, la teoría autoinmune de la esclerosis múltiple sigue siendo sólo una teoría. Los médicos no han demostrado que la EM se inicia por el sistema inmune
La Sociedad de EM tiene casi nada que ofrecer a través de la información significativa sobre CCSVI, se informa mal y hasta ahora se ha limitado a verter las opiniones de los neurólogos que tienen evidentes conflictos de intereses con los grandes proyectos de investigación financiados por compañías farmacéuticas EM
La Sociedad de EM en repetidas ocasiones ha eliminado los mensajes en su página de Facebook, que contenía documentos y datos científicos sobre CCSVI y muchas personas han sido prohibidas.
La Sociedad de EM no envió a nadie a la conferencia CCSVI en Glasgow el año pasado por lo que se perdió la oportunidad de discutir con profesores del CCSVI altamente respetados, consultores vasculares y otros científicos que asistieron a la conferencia y están a la vanguardia del tratamiento de la enfermedad
La Sociedad de EM también parece ignorar que el Gobierno de Kuwait está explorando y tratando a todas las personas con EM en su país para CCSVI.
La Sociedad EM no tiene interés en ayudarnos con la discriminación que enfrentamos, 15.000 de nosotros hemos sido tratados lo que rivaliza con cualquier prueba de drogas
La Sociedad de EM es un eunuco, castrado por la profunda influencia de la industria farmacéutica.
La hipocresía de la Sociedad de EM es impresionante:
No estoy al tanto de que la Sociedad EM critique a los neurólogos que prescriben muchas drogas no específicas para nosotros, incluyendo algunas para epilepsia y los medicamentos de Parkinson. No se han realizado a doble ciego de ensayos controlados aleatorios de los fármacos específicamente para personas con EM que yo sepa.
Estamos atrapados en medio de un cambio de paradigma, el músculo financiero masivo de la industria farmacéutica y los políticos que, lamentablemente, sólo escuchan a un órgano del paciente en el control de de esa industria.
Todas las personas con EM deben tener derecho a la investigación y el tratamiento de CCSVI y deben sin duda no ser discriminadas por motivos de la EM
¿Puede por favor ayudarnos? Estaría muy agradecida si me podría apuntar en la dirección de los casos legales pertinentes.

Con muchas gracias por su atención si lo ha hecho hasta aquí!

Le saluda atentamente



Alison Fisher

sábado, 12 de marzo de 2011

La cura de la EM (sin medicación)




Ya que algunos neurólogos se niegan a escuchar a los pacientes diagnosticados con EM cuando quieren solicitar una orden para hacerse un eco doppler venoso (estudio no invasivo ni doloroso) de sus venas de cuello, y viendo que ya en varios países del mundo los pacientes han optado por hacer este pedido a médicos de otras especialidades (vasculares, cardiólogos, clínicos…) subo este post para avisar a aquellos pacientes que aún esperan que su neurólogo entre en razón que existen otras alternativas y otras posibilidades (médicos vasculares, cardiólogos, clínicos etc.)

jueves, 10 de marzo de 2011

Comienzan a aparecer evidencias de que confunden la EM con un trastorno vascular






Trastorno vascular cerebral diagnosticado como esclerosis múltiple

Publicado: Miércoles, 09 de marzo 2011 - 09:35 en Salud y Medicina
Un trastorno devastador vascular del cerebro llamada CADASIL, que afecta a los adultos jóvenes y los conduce a la demencia precoz, a menudo se diagnostica erróneamente como esclerosis múltiple, la Universidad de Loyola de la Salud el informe del sistema de investigadores. CADASIL se produce cuando el engrosamiento de las paredes del vaso sanguíneo bloquea el flujo sanguíneo en el cerebro. La manifestación temprana es la migraña, que avanza a golpes y derrames cerebrales mini, depresión, apatía, incapacidad motora, disfunción ejecutiva (incapacidad para planificar y organizar las actividades diarias.) El síntoma final es la demencia.
CADASIL es causada por mutaciones en un gen llamado Notch 3. Si una persona porta el gen mutado, él o ella inevitablemente desarrollará la enfermedad, y hay una posibilidad de 50 por ciento que cada uno de los niños del individuo hereda la mutación y la enfermedad.
Los investigadores realizaron una exhaustiva serie de pruebas genéticas, físicas y psicológicas y los exámenes en 11 pacientes CADASIL."Encontramos un retraso en la detección de esta patología y los anteriores errores de diagnóstico en algunos pacientes y sus familiares", escribieron los investigadores. "La esclerosis múltiple es el diagnóstico equivocado más frecuente."
El estudio se publica en la Revista de Neurología (Revista de Neurología)en España.
El estudio fue un subconjunto de un estudio más amplio para determinar si el donepezil (nombre comercial, Aricept ®) droga para la enfermedad de Alzheimer puede ayudar a los pacientes CADASIL. Este estudio más grande encontró que en general la droga no aporta ningún beneficio.
CADASIL es sinónimo de arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía. Fue retratada con realismo por uno de los principales personajes de la aclamada película de 2004 "Mar adentro".
"Es una terrible enfermedad que se da en familias, y por desgracia, aún no tienen tratamiento efectivos", dijo el Dr. José Biller, autor principal del estudio y presidente del Departamento de Neurología de la Universidad Loyola de Chicago Stritch de la Facultad de Medicina.
Hay varias razones por las CADASIL se diagnostica erróneamente como esclerosis múltiple. Ambas enfermedades tienden a atacar los adultos jóvenes. Hay similitudes en imágenes de resonancia magnética del cerebro, y ambas enfermedades pueden causar síntomas neurológicos focales.
Si bien actualmente no existen tratamientos efectivos, los investigadores están haciendo progresos significativos en CADASIL mejor comprensión, Biller, dijo.”El campo está explotando, y hay esperanza en el camino que habrá nuevos tratamientos para estos pacientes".

Fuente: Sistema de Salud de la Universidad Loyola

miércoles, 9 de marzo de 2011

El Dr. Zamboni y su cura para la Esclerosis Múltiple.




“CCSVI” es la cuestionada teoría desarrollada por el Dr. Zamboni que da una “nueva luz” sobre la Esclerosis Múltiple (EM). En poco más de dos años, “CCSVI” es la sigla más discutida en cada foro online, chat, o grupo de Facebook dedicado a la EM.
La insuficiencia venosa cerebro espinal crónica – CCSVI por sus siglas en inglés – es una teoría maravillosamente simple: los síntomas de la EM estarían explicados por un estrechamiento de las venas que drenan el cerebro, produciendo una acumulación de líquido y metales. ¿El tratamiento? También aparentemente sencillo, mediante una angioplastía con balón. Y los resultados preliminares fueron asombrosos: entre el grupo de pacientes que se beneficiaron primero por esta práctica, la técnica empezó a llamarse “terapia de la liberación”. Éstos empezaron a contar su experiencia a través de Youtube, donde los videos suman cientos de miles de reproducciones, en varios idiomas. De pronto, una luz de esperanza brillaba en las vidas de las millones de personas directa o indirectamente afectados por la EM.
Los neurólogos rechinan los dientes y tienen que morderse la lengua antes de contestar las infatigables preguntas de cada uno de sus pacientes con EM, que han pasado horas y horas viendo los testimonios de pacientes “liberados” en la web, o leyendo los primero reportajes que calificaron al tratamiento de Zamboni como una cura milagrosa. ¿A quién le van a creer más? ¿A un frío turro de papers o al emocionado relato de una persona con el mismo problema que yo? ¿A un médico que me habla con tecnicismos que no entiendo, o a un amigo en Facebook que día tras día postea nueva información, accesible, cercana, sobre esta nueva esperanza? Si eres un profesional de salud y estás leyendo esto, aguanta la sorna por un segundo antes de contestar, e intenta ponerte en el lugar del paciente que sufre hace años una enfermedad incurable. El mejor y más completo recurso online sobre la hipótesis venosa de la EM lo mantiene un grupo de pacientes anónimos, no una institución de salud.
El problema se hace más complejo por la misma enfermedad, aún impermeable a una teoría explicativa: la EM es diagnosticada mediante parámetros clínicos subjetivos, ya que no hay una prueba diagnóstica específica. Los hallazgos radiológicos no son omnipresentes, y la naturaleza transitoria de la enfermedad hace que sea difícil sistematizar estos signos imagenológicos. Además, la remisión espontánea es frecuente – esto hace que muchos pacientes, sometidos a remedios alternativos o de eficacia no demostrada, atribuyan su mejoría a dicho tratamiento.
http://matasanos.org/2011/03/08/el-dr-zamboni-y-su-cura-para-la-esclerosis-multiple-parte-12/

http://matasanos.org/2011/03/08/el-dr-zamboni-y-su-cura-para-la-esclerosis-multiple-parte-22/

martes, 8 de marzo de 2011

Los diagnosticados EM a merced de los asnos



Los laboratorios se están descerebrando tratando de convencer a los pacientes EM del riesgo de una angioplastia; parece que están calculando las pérdidas que darán a sus arcas el abandono de algunos pacientes de EM del tratamiento medicamentoso (aquellos que aún lo resisten y no murieron en el intento o adquirieron una linda infección cerebral).
Tienen movilizado todo su aparato publicitario de miedo a toda máquina, en lugar de gastar esa energía en producir una pastillita que logre remielinizar las lesiones (sabemos que la angioplastia detiene el avance de la EM pero no recompone las lesiones)
¡ufa! ¡gente grande! ¡hay que desasnarlos en todo!

lunes, 7 de marzo de 2011

Demanda diagnosticados EM




Lo que sigue lo copio de mi muro de facebook y me pregunto si no será que en el fondo los neurólogos en cuestión no temerán que los demandemos ante tanta impericia e ineficacia para tratar algo tan simple como una insuficiencia venosa.
Me pregunto si no pondrán tanto obstáculo para que se averigüe la causa de la EM porque temen que se descubra su ignorancia.
Me pregunto si los citados neurólogos no han reparado en que quizá los estúpidos son ellos, tan acostumbrados que están a tomar por estúpidos a los pacientes.
Aclaro que afortunadamente existen honrosas excepciones que anteponen el bienestar del paciente, pero lamentablemente no son la mayoría.



El muro de Emma

Emma Schulz a Jorge Mashini
A los diagnosticados con “EM”:
Propongo demandar a todos los neurólogos que sin saber causa ni cura de una sintomatología a la que llamaron enfermedad, diagnosticaron y recetaron medicamentos ineficaces y onerosos, con muchos efectos secundarios, (en algunos casos infección cerebral, irreversible y mortal).


Jorge Mashini
Emma,somos muchos lo que lo hemos pensado


Riquilda Romero
Todaviía insisten en decir que es la única opción, que la CCSVI es una "quimera" y no está certificado por la ciencia...¡Vaya recomendaciones!, esto es una batalla para la vida...y me solidarizo con tu proposición Emma...sé que no es facil pero es justa.

Emma Schulz
Si, porque primero me diagnosticaron una enfermedad que cuando me puse a averiguar de qué de trataba, me encontré con más dudas que respuestas, luego quisieron darme una medicación agresiva y cara que me negué a inyectarme, luego vi que quienes se inyectaban la medicación estaban cada vez peor o en el mejor de los casos, no les hacía nada, luego empieza la negativa de los neurólogos a que busquemos una solución a nuestro padecimiento y a llamar a todo lo que le hace bien a muchos pacientes charlatanería.
¿cómo calificas su actitud?.¿ignorancia? ¿lucro con el padecimiento ajeno?
Y al final terminarán aceptando lo que llamaron “charlatanería” cuando sus jefes lo dispongan.
¿y los que han empeorado de forma irreversible? ¿y el tiempo, dinero y salud que le han hecho perder a los pacientes?
Los laboratorios, en connivencia con los estados le han hecho creer a los pacientes que la medicación obtenida por la salud pública es gratuita y no lo es, la pagamos todos con nuestros impuestos.
¿no es para demandarlos?

Jorge Mashini
lo que dices me pone la piel de gallina ,Emma se me erizan los pelos,no tienes idea lo razonables que son tus argumentos


Riquilda Romero
Es cierto lo que dicen. Los medicamentos los paga muchas veces el gobiernom a través del dinero de la nación y son sumamente caros e ineficaces, menos mal que mi neurólogo sólo me dijo, cuando le hablé sobre la CCSVI, "¿verdad?", y me envió a un médico vascular para que me evaluara...

martes, 1 de marzo de 2011

La verdad sobre la EM




Si bien la carta habla de un médico y de una clínica en particular adjunto los párrafos que he considerado que nos afectan a todos los diagnosticados con EM:


Original en inglés: http://savemarcelnow.blogspot.com/2011_02_01_archive.html


Carta abierta de Marcel Gignac al Dr. Bahn Verandar
Jefe Departamento de Nueva Escocia la de Clinica de EM.

Estimado Dr. Bahn,

Me gustaría señalar que mi vida ha sido amenazada por uno de los médicos de su clínica.

Usted y sus médicos piensan que la gente está mal informada. Tenga la seguridad de que no podía estar más equivocado.
Los pacientes con esclerosis múltiple en todo el mundo se están uniendo para enseñar a los demás las mentiras y las acciones destructivas usted y sus colegas están dando.

Hace setenta años, las Sociedades Neurológicas han convencido a algunos enfermos, que la EM es una enfermedad auto inmune.Han tenido 70 años para demostrarlo, y lo único que han demostrado es que nos dan medicamentos que nos matan y en el mejor de los casos no tienen más de 30% de efectividad y menos del 10% de las personas que los utilizan detienen su progreso.

Yo, con la ayuda de muchos amigos, viajé fuera de este país para conseguir un procedimiento que condenan en un intento por salvar mi vida. Esto fue un riesgo calculado que valió la pena. Todavía estoy vivo y cada vez más fuerte.

Van a perder mucho dinero si el tratamiento CCSVI se lleva a cabo.

Aquellos de nosotros que hemos tenido el tratamiento en su mayor parte, recuperamos algo la calidad de vida y la dignidad. Más y más personas están cada vez mejor cada día. Algunos de nosotros como yo, somos capaces de vivir un poco más con nuestras familias. Pero todavía tenemos EM y todavía necesitamos ayuda.

Sabemos CCSVI no es la respuesta, pero los beneficios han más que demostrado que es necesario el seguimiento de aquellos de nosotros que lo han hecho. Por encima de todo, necesitamos que usted comience a tratar con nosotros con al menos el respeto que merecemos como seres humanos tratando de sobrevivir.