jueves, 28 de abril de 2011

Pacientes EM al poder




El poder del pueblo: los medios de comunicación social pueden alterar las prioridades de investigación

Paolo Zamboni, un cirujano italiano, sugirió en 2008 que la EM no es una enfermedad autoinmune, sino más bien una enfermedad vascular causada por obstrucciones en el cerebro. Propone desbloquear las venas mecánicamente a la ampliación - lo que él llama el "procedimiento de liberación".
Su hipótesis tiene poca atención pública, excepto en Canadá, donde más de 500 páginas de Facebook, grupos o eventos dedicados a la teoría se han creado decenas de miles de seguidores. Una encuesta muestra que más de la mitad de los canadienses están familiarizados con la teoría. Las historias sobre él han aparecido en los medios de comunicación casi todas las semanas desde The Globe and Mail, un periódico nacional, escribió sobre él en noviembre de 2009 y que fue presentado en la CTV W5 programa de asuntos públicos.
Los investigadores de la Memorial University en St. John's, Terranova., Y el Hospital St. Michael en Toronto nota de los informes han provocado un debate nacional sobre si los ensayos financiados con fondos públicos debe llevarse a cabo y si los pacientes con EM deben tener inmediata, el acceso público financiado a la vena- ampliación del tratamiento conocido como venoplasty.
Esto a pesar del hecho de que prácticamente ninguno de los médicos del país, la EM y los investigadores, ni la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, han defendido bien, y varios estudios no han logrado reproducir los resultados originales Zamboni.
"De hecho, el caso indica que los científicos sin precedentes, las presiones, los políticos y los financiadores de todo el mundo pueden ahora cara a alterar las prioridades de investigación, incluso en ausencia de pruebas científicas creíbles", escribieron los autores.
El autor principal del artículo es el Dr. Roger Chafe, director de la Unidad de Investigación Pediátrica Janeway, que lleva a cabo investigaciones clínicas y de salud realizada en la disciplina de Pediatría, Facultad de Medicina de la Universidad Memorial. Sus co-autores incluyen a Dr. Arthur Slutsky, vicepresidente de investigación en el Hospital de San Miguel, y el Dr. Andreas Laupacis, director ejecutivo de la Li Ka Shing hospital Conocimiento Instituto.
Los autores dijeron que en este nuevo entorno de medios sociales, los investigadores y los clínicos deben participar más activamente con el público para expresar la importancia de la ciencia en la determinación de los beneficios y daños de los tratamientos de la novela - y asegurar que las preocupaciones de los pacientes y las prioridades se escuchan .
Dijeron que los tratamientos convencionales y no probados han sido propuestas y probada para muchas enfermedades terribles. "Ahora herramientas como Facebook y YouTube hacen mucho más probable que los pacientes a aprender acerca de tales terapias, sin necesidad de aprender acerca de sus posibles limitaciones."
Los autores escribieron que una clara lección del ejemplo Zamboni es que los enfoques tradicionales para la comunicación de resultados científicos a los asesores y la política pública, tales como informes, notas informativas, comunicados de prensa y conferencias de prensa, son insuficientes. "Cuando los grupos de pacientes está utilizando los medios de comunicación social para estimular y movilizar, los científicos deben utilizar herramientas eficaces para comunicarse de manera similar."
Más esfuerzos son necesarios para la mejora de la literatura científica de los ciudadanos, los políticos y los medios de comunicación, escribieron los autores, y para contratar a un público que ya no es respetuoso con los expertos

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