miércoles, 4 de mayo de 2011

LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES DE EM TAMBIÉN TIENEN LA CCSVI




publico esta nota, aparecida en el Blog de mi amigo Pepe:

Ayer lunes, 2 de mayo de 2011, apareció en la edición digital del periódico EL MUNDO una noticia titulada De las redes sociales a los ensayos clínicos firmada por Ángel Díaz. De una forma irresponsable e indocumentada, el periodista hace referencia a la CCSVI y dice cosas que a muchos de nosotros nos provocaría la risa si no fuese porque muchos tenemos el alma encallecida de tanto dolor y sufrimiento acumulado durante años. Escribí un comentario con la idea de publicarlo debajo de la noticia. Me di de alta en el sistema informático del periódico y, sin problema, me reconoce al entrar. Escribo el comentario dentro del recuadro habilitado para ello, pincho el botón “enviar” y nada, que no lo envía. Lo intento varias veces, escribo a “EL MUNDO” para que me expliquen qué pasa y recibo una contestación del sistema informático diciéndome que no se puede entregar el mensaje. Harto de tanta dificultad decido publicar el comentario en el blog. Tenga en cuenta el lector que es un comentario redactado para un público que no sabe de qué va todo el asunto de la CCSVI y de la EM.


COMENTARIO A LA NOTICIA APARECIDA EN “EL MUNDO”

Considero poco afortunado, por no decir un despropósito, calificar de “supuesto engaño” a una enfermedad llamada INSUFICIENCIA VENOSA CEREBROESPINAL CRÓNICA (CCSVI, por sus siglas en inglés) que fue reconocida en el “Consensus document and Guidelines” aprobado por unanimidad por representantes de 47 países en el “XVI World Meeting of the Union Internationale de Phlebologie” celebrado en Montecarlo entre el 30 de agosto y el 4 de septiembre de 2009.

Es cierto que las Asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple (EM) de EE.UU. y Canadá no mostraron al principio el más mínimo interés por el asunto y también lo es que una gran parte de los neurólogos se muestran muy escépticos respecto a la -cada día más indiscutible- relación entre la CCSVI y la EM. Pero no es menos cierto que, en el momento presente, se están llevando a cabo varios estudios clínicos sobre la prevalencia y la eficacia de la intervención de la CCSVI en varias universidades y centros de investigación de EE.UU. y Canadá gracias a que las Asociaciones de pacientes de EM de esos dos países decidieron destinar a finales del año 2009 un presupuesto de más de 2,4 millones de dólares U.S.A. para financiar dichos estudios. Por otra parte, es cada vez mayor el número de especialistas vasculares que manifiestan estar de acuerdo con la hipótesis formulada por el Dr. Paolo Zamboni que es el Director del Centro de Enfermedades Vasculares de la Universidad de Ferrara (Italia).

Por lo que respecta a la rapidez con la que se está propagando la noticia de la CCSVI por el mundo, es cierto que se debe a la actividad desplegada en las redes sociales de internet por cientos de pacientes y sus familiares –entre los que me encuentro-; pero también es cierto, que a ello contribuye lo que están encontrando decenas de médicos en hospitales y clínicas de todo el mundo (EE.UU., Canadá, México, Costa Rica, Argentina, Chile, Alemania, Inglaterra, Bélgica,Portugal, Italia, Serbia, Bulgaria, Polonia, Jordania, Kuwait, India, etc.) que es, nada más y nada menos, que LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES DE EM TAMBIÉN TIENEN LA CCSVI y que muchos –no todos, desgraciadamente- de los más de 12.000 pacientes de EM que han sido intervenidos hasta la fecha EXPERIMENTAN MEJORÍAS INDISCUTIBLES EN SU ESTADO DE SALUD Y EN SU CALIDAD DE VIDA.

El lector interesado en informarse de la CCSVI puede acudir a mi blog http://creoeneldoctorzamboni.blogspot.com/ donde encontrará varias decenas de artículos, noticias y testimonios traducidos del inglés. Si lo que quiere es contactar con pacientes españoles de EM ya operados de la CCSVI le recomiendo el grupo de Facebook CCSVI+++; y si lo que desea el lector es tener la opinión de un profesional médico le sugiero que se ponga en contacto con el experimentado radiólogo intervencionista español Dr. Manuel Maynar que dirige la clínica canaria CDyTE que oferta el tratamiento de la CCSVI a pacientes de EM desde mediados de abril del presente año 2011.

2 comentarios:

calberpass dijo...

Me parece exagerado afirmar que el tratamiento de Zamboni, sea un engaño. En todo caso puede ser la ultima esperanza que les quede a los afectados por esclerosis multiple, y maxime en el caso de estar en fase secundaria, ya que algunos preferirian morir a seguir viviendo una enfermedad que no sabes que te puede pasar al dia siguiente, una enfermedad cruel y degenerativa. En cualquier caso les corresponde a los pacientes que linea quieren seguir, e incluso, sin las maximas garantias, ya que no se les ofrece nada mejor para al menos, mejorar su dia a dia, al menos en lo posible.

calberpass dijo...

Me parece exagerado dar por sentado que el tratamiento de CCSVI del dr. Zamboni sea un fraude, o suponerlo siquiera. Los afectados por la esclerosis multiples estan desesperados, es una cruel enfermedad que ademas de degenerativa, lo peor es que no sabes que te pasara al dia siguiente, sobre todo en los que estan en fase degenerativa, muchos de los cuales preferirian morir a continuar viviendo un infierno diario, a los que se les excluye incluso socialmente, por tanto se ven solos ante el mundo. Esta intervencion, aun a sabiendas de que no hay garantias completas, a la mayoria les vale la pena el riesgo para ellos y creo que se ha de respetar a los que decidan llevarla a cabo. Son sus vidas, no las de ustedes.