sábado, 19 de noviembre de 2011

Liberen la liberación, dicen las mujeres



Por CAROL Mulligan, LA ESTRELLA SUDBURY

Los miembros del capítulo Sudbury de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá están pidiendo al gobierno federal para acelerar la aprobación de un procedimiento ahora en los ensayos clínicos que ofrece una nueva esperanza a las personas con EM.

El gobierno federal anunció en junio que financiará los ensayos clínicos de un procedimiento para desbloquear las venas de los pacientes con EM con insuficiencia venosa crónica cefalorraquídea (CCSVI).

El procedimiento, conocido como terapia de liberación que ha brindado ayuda a las personas con EM, fue iniciado por el Dr. Paolo Zamboni de Italia y ha sido objeto de mucha controversia.

Dos mujeres canadienses con EM que se sometieron a tratamiento CCSVI dicen que les ha dado una nueva oportunidad de vida - y dicen que el procedimiento debería ser financiado por el gobierno canadiense.

Carmen Huggins y Gauthier Della compartieron sus historias en una conferencia de prensa en el Centro de EM de la Esperanza en Bancroft Drive.

Huggins, de 60 años, dijo que una sencilla intervención quirúrgica de 15 minutos alivió el dolor insoportable que sufrió mientras vivió 25 años con esclerosis múltiple.

Huggins se sometió al procedimiento de 22 de marzo en Clearwater, Florida, y dijo que sintió un "alivio instantáneo."

El procedimiento fue muy simple, sólo una pequeña incisión en una vena que era demasiado pequeña incluso para un solo punto y cubrió con una curita.

Al día siguiente, Huggins y su marido tuvieron que volver a Sudbury porque su madre murió el día en que fue operada.

CCSVI es similar a las angioplastias realizadas en personas con enfermedades del corazón, dijo Huggins.

"No es una gran cosa", dijo a una audiencia pequeña en el Centro de EM de la Esperanza.

El procedimiento en la clínica de Clearwater un costo de $ 8.700 y el precio total del viaje fue un poco más de 10.000 dólares, dijo Huggins. Valió la pena cada centavo.

" Desde hace 25 años, me levantaba por la mañana, moviendo los dedos de los pies, preguntándome si tenía las piernas ese día", dijo.

Las actividades de la vida diaria drenaban mi energía y dormía 15-16 horas al día. "El dolor realmente me agotó", dijo.

Antes de la terapia de liberación, Huggins estaba sufriendo una descarga eléctrica como los dolores en sus brazos hasta 50 veces al día, así como cambios de humor severos y "niebla cerebral", la incapacidad para concentrarse o enfocarse durante cualquier periodo de tiempo.

Poco después de la cirugía, el dolor en los brazos y las piernas se desvaneció y se aclaró la confusión mental.

Huggins dijo que ahora "con el sol de la mañana" es capaz de pasar un día completo sin dormir una siesta. Ella duerme siete horas por noche y se despierta sintiéndose renovada.

"Tener el doble de horas en un día es como me estoy poniendo al día con mi vida", dijo.

Della Gauthier, de 49 años, fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 1993. Se sometió a tratamiento de la liberación en Costa Rica en julio de 2010, un procedimiento que ha sido un éxito completo.

Por desgracia, ella y su esposo atropellaron a un ciervo mientras conducían hacia su casa de Port Perry tres meses después y las venas se volvieron a bloquear de nuevo.

Gauthier, está previendo un segundo procedimiento en California en febrero de 2012.

Ese viaje cuesta $ 17.000, ella se crió en su comunidad de origen de Capreol. La cirugía de California costará alrededor de $ 8.000, dijo.

Gauthier, dijo después de la conferencia de prensa: pueden ser "castillos en el aire", pero quiero que el gobierno federal permita que los pacientes con EM reciban el tratamiento CCSVI en el país y recopile datos de los resultados de las cirugías.

Gobierno tiene que "tomar un buen vistazo a (la cirugía) y preguntarse: '¿Cuál es el problema?" "

Neurólogos y otros han argumentado que el procedimiento es riesgoso, pero Gauthier y otros dicen que la tasa de mortalidad es inferior al 0,03%.

"Tal vez, tenemos que ser menos cautelosos cuando estamos mirando a los ensayos clínicos y demostrar que algo es seguro hacerlo", dijo.

La cirugía es de bajo costo para llevar a cabo y sería una bendición para los pacientes con esclerosis múltiple "al borde de caer en una silla de ruedas o algo peor.

"Vayan y hagan que estas personas tengan el procedimiento y vamos a ver", dijo Gauthier. "Creo que podemos hacer nuestros propios estudios científicos y ayudar a mejorar".

Al igual que Huggins, Gauthier dijo que el alivio después de la cirugía fue increíble.

"Fue como, oh mi Dios, estoy viva otra vez."

Ambas mujeres conocieron la terapia de Zamboni en un programa de W5 que salió al aire hace casi dos años.

Gauthier dijo que el capítulo de Sudbury de la Sociedad de Esclerosis Múltiple la ha apoyado a lo largo de su camino.

Laurel Irlanda, presidente de la Sociedad de EM capítulo Sudbury, dijo CCSVI es "muy poco invasiva" en comparación con otros tratamientos para la EM.

Algunos medicamentos utilizados para tratar la condición tienen un costo de tanto como $ 40,000 al año y tienen efectos secundarios tóxicos, dijo.

La terapia Liberación de no es una cura para la EM, pero puede ayudar a las personas que tienen la enfermedad a vivir mejor.

"Lo necesitamos aquí", dijo ella es una terapia disponible en muchos otros países.

Instó a Sudburians a presionar al Gobierno para acelerar los ensayos clínicos, que dijo que sólo se celebran "porque la gente habla" y se los exigió.

"Mantener la presión", dijo.

Irlanda también está pidiendo una clínica de EM que se establezcan en Sudbury con un neurólogo, enfermeras, fisioterapeutas y otros con experiencia en el tratamiento de personas con EM.

La rueda que chilla está siendo aceitada, Irlanda recordó a su audiencia.

"Tenemos que ser tan chillonas como lo humanamente posible

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