miércoles, 15 de mayo de 2013

TESTIMONIO DE CURADA DE EM



PERMITANME CONTARLES... Que de tanto insistir e insistir aquí en mi país Venezuela, por fin accedieron a hacerme el estudio de las venas mediante una venografía diagnostica. No fui referida por ningún médico, porque ni Neurólogos ni Internistas estaban de acuerdo con mi sugerencia de hacerme estudio de venas y circulación sanguínea...Porque según ellos (al igual que casi todo el gremio médico) la E.M. es de origen inmunológico. Tu NO tienes nada Vascular María...me decían.

En fin. Me fui a ver a la única Radióloga Intervencionista de mi ciudad, pues aunque quería irme a Argentina para hacer este procedimiento allá, no contaba con los $ necesarios...Voy a tratar de resumir... 
La Dra Radióloga Int y su esposo, Neurocirujano vascular, accedieron a hacerme la Venografía, no sin antes leer toda la información que les llevé, no sin antes escuchar mi historia con la EM y con las recaídas o brotes anuales que me tenían permanentemente hospitalizada y llena de esteroides...no sin antes escuchar que no tenía calidad de vida y que el pronóstico no era bueno si los brotes y los esteroides a altas dosis continuaban.

Fueron muuuy claros al decirme que si en la venografía NO conseguían ningún problema en mis venas, iban para atrás y adiós, chao, hasta luego María Eugenia... OK OK les dije...no les estoy pidiendo que inventen, sólo que revisen a ver si hay algún problema en mis venas....Y así fue.

El día 9 de Abril de 2013 hicieron la Venografía diagnóstica…Oh sorpresa!!!! el catéter desde la ingle ni pasaba por una ESTENOSIS CRITICA DEL TERCIO DISTAL DE LA VENA YUGULAR INTERNA DERECHA EN UN 70%...casi no pasaba sangre o pasaba en muy poca cantidad de vuelta hacia el corazón.... Cardiólogos, Neurocirujanos; Radiólogos, deciden abrir a nivel de cuello, y mediante un procedimiento desde ingle y cuello instalar un Stent.... en fin, duró 5 horas la intervención.

¿Estoy liberada?? Creo que SI. Han mejorado mis síntomas previos a la operación (agotamiento constante, neuritis óptica, etc) pues lo iré midiendo. Y les iré contando...Han sido largos 25 años con EM, de los cuales los últimos 9 años han sido realmente duros. ¡Pero la FE y ESPERANZA son ETERNAS!

martes, 14 de mayo de 2013

¡CUIDADO CON EL DIMETILFUMARATO!!!




Información sobre el dimetilfumarato; toxicidad, medidas legales y advertencias

En los últimos meses, se ha detectado la presencia de unas bolsitas con un compuesto en algunos calzados, provenientes de Asia, que producen reacciones alérgicas. 
Este compuesto, cuya comercialización está prohibida en la UE desde el año 1998, se denomina dimetilfumarato. 

Debido a la imposibilidad de cerciorarnos que todo el calzado dispuesto a la venta al consumidor en nuestro país, se encuentra libre de bolsitas con esta sustancia, a continuación se proporciona una información que permita al consumidor la identificación o adopción de precauciones al tiempo de adquirir dimetilfumarato:

¿Qué es el dimetilfumarato?: es un compuesto orgánico electrófilo, que se utiliza en tratamiento frente a la psoriasis, y como inhibidor del moho en mercancías. Sin embargo, como potente sensibilizador, puede provocar reacciones cutáneas, como eccemas extendidos, pronunciados y de difícil tratamiento. 
Por lo tanto, comporta gran toxicidad en reacciones alérgicas.

¿Qué apariencia tiene? Se presenta como unas bolitas con apariencia blanca y cristalina. Al sustituir la función del gel de sílice, como inhibidor del moho en los calzados, su presentación viene de la misma forma en bolsitas, incluso, bajo la denominación de gel de sílice, cuando no es tal.

Información sobre el dimetilfumarato; toxicidad, medidas legales y advertencias  http://www.cecu.es/noticias/infoDMF.pdf

lunes, 6 de mayo de 2013

Confirman nuevo tratamiento efectivo para la Esclerosis Múltiple



“La angioplastia de la ácigos y venas yugulares mejora la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”, así lo publicó la Sociedad de Radiología Intervencionista en la 37° Reunión Científica Anual realizada en San Francisco, California el pasado 25 de marzo de 2012.

Las investigaciones confirman la relación entre la esclerosis múltiple y la insuficiencia venosa cerebro espinal crónica –CCSVI-, condición caracterizada por la obstrucción en las venas que drenan la sangre desde el cerebro y la médula espinal. Para corregir esta anomalía aseguran que el tratamiento endovascular mínimamente invasivo es seguro y produce significativa mejoría a corto plazo.

Se estima que 400.000 personas en los Estados Unidos con EM -generalmente considerada como una enfermedad incurable, progresiva y neurológica discapacitante- pueden encontrar, mediante la angioplastia, el alivio de sus síntomas con la corrección de la CCSVI.

La Esclerosis Múltiple se trata típicamente con fármacos modificadores de la enfermedad, que modulan o suprimen la respuesta inmune. "Las teorías tradicionales que rodean el tratamiento para la esclerosis múltiple es de enfoque autoinmune y su sintomatología es neurológica. En base a esto, el tratamiento ha sido predominantemente medicamentos por vía oral o por inyección", dijo Kenneth Mandato, MD, radiólogo intervencionista del Centro Médico de Albany en Albany, NY.

Aseguró que "…los radiólogos intervencionistas, pioneros en el campo de las terapias mínimamente invasivas, han llevado a cabo durante años una terapia endovascular llamada angioplastia, para tratar las arterias y venas obstruidas o estrechas. Hemos utilizado la angioplastia para abrir las venas yugular y ácigos en el cuello y pecho, respectivamente, para mejorar el flujo de sangre en pacientes con Esclerosis Múltiple y realmente se han aliviado los síntomas…".

"Este es un enfoque totalmente nuevo para el tratamiento de pacientes con enfermedades neurológicas, como la esclerosis múltiple"
Clasificaciones dentro de un diagnóstico de la EM significa que es una enfermedad progresiva y gradual, sin remisión, en algunos casos; recurrente-recidiva, que muestran los ataques agudos, con intervalos de mejoras lentas en los síntomas; secundaria progresiva, donde una enfermedad que fue una vez lenta, ahora es remitente-recidivante.

En esta investigación se estudiaron 96 personas con remitente recidivante, 66 con secundaria progresiva y 30 con primaria progresiva. La población de estudio incluyó a los que se sometieron a angioplastia sola y tres que fueron sometidos a angioplastia con stent (un tubo pequeño de malla utilizado para mantener el vaso abierto).

"Los resultados del estudio fueron muy emocionantes y prometedores", dijo Mandato. "Podemos dar fe de importantes mejoras físicas informadas en más del 75 por ciento de los pacientes con formas recidivantes progresistas y primaria de la esclerosis múltiple. Además, las puntuaciones de salud mental mejoraron en más del 70 por ciento de los individuos estudiados. Las personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva mostraron estadísticamente mejoras significativas en las puntuaciones de salud física y mental a una tasa de 59 por ciento y 50 por ciento respectivamente", agregó.

"Durante un período de cuatro meses, se trataron 213 personas 192 de estos pacientes (72 hombres, 141 mujeres, edad promedio 49 años), quienes respondieron a un cuestionario estándar que evalúa la calidad vida incluyendo los cambios en las habilidades físicas, la percepción de la salud, la energía / fatiga, la función sexual, el bienestar emocional de la cognición, y el dolor. Además, hemos encontrado una tendencia que los pacientes sometidos a este tratamiento más de 10 años después del diagnóstico, no responden tan bien como aquellos con un diagnóstico más reciente", explicó Meredith J. Englander, MD, también un radiólogo intervencionista del Centro Médico de Albany y uno de los co-autores del estudio.

miércoles, 1 de mayo de 2013

Por qué los pacientes con EM no deben tomar Gilenya ni interferones



"Los efectos secundarios son más la regla que la excepción cuando se trata de fármacos para la EM,
Se informó de la muerte de once pacientes con esclerosis múltiple después de tomar Gilenya .
Gilenya es el primer medicamento oral que ha sido aprobado por los EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) para reducir las recaídas y retrasar la discapacidad en pacientes que tienen la forma recidivante de la EM. Sin embargo, efectos secundarios graves ya se han asociado con él.

El Dr. Joseph Mercola advierte: "Cuando usted toma medicamentos contra la esclerosis múltiple (EM), puede contraer otro conjunto de problemas de salud, incluyendo la muerte."
La FDA, Agencia Europea de Medicamentos, y otras instituciones de salud de varios países están investigando las muertes relacionadas con Gilenya. Gilenya causa problemas de ritmo cardiaco
La FDA, a pesar de ser consciente de este efecto secundario grave, ha aprobado el fármaco para la EM.
Novartis, la compañía farmacéutica que produce Gilenya, informó a la cadena CNN que son conscientes de las muertes reportadas asociadas con la droga y dijo que estos fueron causadas por muerte súbita, infarto de miocardio, o la interrupción del ritmo cardíaco. Pero lo confuso es que también dijo que la causa de las muertes sigue siendo "desconocida".

Otros efectos secundarios observados Gilenya son:
Mayor riesgo de infección grave
Problemas de visión
Problemas del hígado
Problemas respiratorios y el aumento de la presión arterial

El interferón beta-1b es una versión elaborada en el laboratorio de una proteína natural del cuerpo. Es usado para tratar a los pacientes que sufren recaídas de esclerosis múltiple (para tratar la enfermedad donde los síntomas se presentan por un tiempo corto, y luego desaparecen). El interferón beta-1b no cura la esclerosis múltiple
Puede provocar una enfermedad similar a la gripe, con cefalea (dolor de cabeza), fiebre, escalofríos, transpiración, dolores musculares, cansancio excesivo y malestar general, malestar estomacal, indigestión, diarrea, estreñimiento (constipación) aumento o pérdida de peso, sensación de frío o calor la mayor parte del tiempo, mareos, aumento de la frecuencia de orinar, incontinencia, bochorno, caída del cabello, debilidad o dolor en los músculos o articulaciones, calambres en las piernas, dificultad para quedarse o permanecer dormido, cambios en la capacidad o deseo sexual en los hombres, aumento de dolor en las menstruaciones, cansancio extremo, falta de energía, sangrado o moretones inusuales, pérdida del apetito, dolor en la parte superior derecha del abdomen, coloración amarillenta de la piel o los ojos, urticaria, sarpullido (erupciones en la piel),prurito (picazón),dificultad para respirar o tragar, inflamación de la cara, garganta, lengua, labios, ojos, manos, pies, tobillos, abdomen o pantorrillas, ronquera, sangrado vaginal abundante o leve entre períodos menstruales, cambios en la coordinación, palpitaciones o frecuencia cardíaca más rápida que lo usual, dolor en el pecho, nerviosismo, depresión, ansiedad, pensar en provocarse daño, inflamación de los nódulos linfáticos.